Палаты строгого режима. Зачем родителям нужен доступ в реанимации

Ежегодно в Украине умирают четыре с половиной тысячи детей в возрасте до четырех лет. Такую статистику в феврале раскрыл тогда еще заместитель министра здравоохранения Игорь Перегинец. Украинские детские больницы вообще оставляют желать лучшего, но, пожалуй, самое страшное место в них - детские реанимации, или отделения интенсивной терапии. В них дети лежат в одиночестве, иногда привязанные к кроватям, и умирают - тоже в одиночестве.

Сейчас у родителей и гражданских активистов, знающих, что такое закрытая реанимация,  появился шанс кардинально переломить ситуацию. В апреле Министерство здравоохранения Украины обнародовало для общественного обсуждения проект приказа о свободном допуске родителей в детские  реанимации, как это уже много лет делается в развитых странах. Но при многих положительных новациях в этот документ попали подводные нюансы, которые могут свести на нет все усилия благотворительных фондов и небезразличных врачей.

В "зале ожидания"

- Утром пришла заведующая, сказала, что состояние Елисейки крайне тяжелое, и разрешила зайти в реанимацию на пять минут, подержать за руку. Как вам это объяснить? У вас есть дети? Представьте, что это такое - всего пять минут рядом с любимым человеком. Особенно, когда это могут оказаться единственные или последние пять минут.

Трагедия в семье Ирины Кудиновой произошла в сентябре прошлого года. В результате несчастного случая ее полуторагодовалый сын Елисей получил тяжелую черепно-мозговую травму. Скорая помощь, киевская детская клиническая больница №7, реанимация, кома. Ребенка стабилизировали, но состояние оставалось очень тяжелым. "Было уже около 12 ночи, и нам сказали ехать домой. Мы не поехали, уселись в креслах под реанимацией. Вышли дежурные врачи, увидели, что с нами старшая дочь, и дали нам свободную палату. Муж так и остался под реанимацией до утра", - рассказывает Ирина.

В течение месяца Кудинова практически жила под отделением реанимации. Домой ездила только умыться и переодеться. Врачи, в основном, относились с пониманием, разрешали ночевать на свободных кроватях. Но допуск к сыну - ограничивали.

Своими переживаниями в тот период Ирина делилась через Facebook:

5 сентября: "Сердце выпрыгивает из груди, когда слышу, как открывается в реанимации дверь. И когда вижу, как медперсонал активизируется (любое передвижение врачей, медсестер, санитарок воспринимаю... как что-то, нечто). Боже, дай мне сил это пережить"

8 сентября: "У Елисейки в реанимации есть сосед. Так вот, этому крошке третий месяц пошел, а врачи прогнозировали не больше недели... Я каждый день вижу эту кроху, и мое материнское сердце разрывается в два раза сильнее от того, что таким маленьким приходится страдать. Он так плачет и зовет маму, а нас, мам, пускают к нашим сыночкам по очереди и лишь на время. А так хочется быть постоянно!"

12 сентября: "В общем, уболтала я этого несговорчивого Петра Александровича, и, нарушая свои стандарты, он разрешил мне зайти после 22:00... Закутала кнопика, почитала ему и пошла, потому как Петр Александрович напомнил мне, что уже давно не по уставу и поздно, и чтоб типа со мной не ссориться"

13 сентября: "Побухтела я про себя, а доктор-то оказалась очень даже! Вышла, все популярно и доступно объяснила (анализы), и разрешила зайти аж 4 раза. Это при том, что по "правилам" вроде как два раза"

25 сентября: "Оказывается, в реанимации предусмотрена палата, позволяющая совместное нахождение с ребенком. На этом фоне, конечно, я стала наглее, и уже начала не просить меня пускать чаще и на подольше, а просто требовать! Прости, Господи! Но по закону имею право находиться со своим ребенком 24 часа в сутки!"

Постепенно, говорит Ирина, врачи привыкли к ее постоянному присутствию в "зале ожиданий" перед реанимацией.

"Начмед - низкий ей поклон, - просто волшебница. Она всегда находила время со мной пообщаться. И не только со мной, я же видела. Она собирала консилиум, врачи смотрели анализы и состояние, приглашали коллег из других клиник. То есть мы, в принципе, получали хорошее отношение. Но этого мало! Потому что это мой ребенок, и сегодня-завтра я могу его больше не увидеть, не обнять. Когда есть понимание, что это могут быть последние минуты, последние секунды, то хочется провести их вместе. А их ограничивают. И от этого очень-очень больно", - рассказывает она.

Анализы маленького Елисея немного улучшились, хотя он продолжал оставаться в коме. Заработала пищеварительная система, и Ирина сцеживала грудное молоко в баночку и носила в реанимацию, чтобы покормить ребенка. "Я надеялась на чудо, и этому чуду я молилась. Мне разрешали зайти к нему помолиться, и даже священника привести, дали на это дополнительные 15 минут к моему посещению. Но этого все равно было недостаточно", - вспоминает она.

Терапия музыкой. Фото предоставлено Общественной инициативой "Бути поруч"

В конце сентября Ирине пришла в голову идея устроить Елисею и другим маленьким пациентам концерт живой музыки прямо в реанимации: "Я сидела рядом с Елисеем и рассказывала, как в этом мире прекрасно, я его звала, просила вернуться, не уходить от нас, что в этом мире есть дружба, любовь, рассветы и закаты, сладости, живопись, музыка. И в этот момент мне пришло в голову привезти ему живую музыку". Врачи восприняли предложение без энтузиазма и предложили просто включить Елисею плеер. Но Ирина горела идеей: пошла к руководству и добилась разрешения для музыкантов. Сыграть малышам согласился Роман Коляда.

"Елисейчик лежал, а Рома играл для него. Это было в воскресенье. А утром в понедельник нам позвонили и сказали, что его сердце остановилось. Это была третья ночь, когда я уезжала домой, потому что старшая дочь заболела", - вспоминает она.

Ирина рванулась в больницу. Но в реанимацию к сыну ее не пустили - в палате оформляла документы милиция.

- Я просила зайти к нему, а меня не пускают. Я четыре недели постепенно, постоянно выбивала, выпрашивала и добилась, чтобы меня пускали, и мне уже разрешили с ним находиться максимально долго! И тут я приезжаю, и это последние минуты, когда я могу быть с ним - а меня не пускают! Говорят: нельзя, это реанимация, ограниченный доступ. Выходит милиция: не положено. Я говорю: как это, не положено? По закону я как мама имею право находиться со своим ребенком 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Вы нарушаете закон... А они мне: реанимация и так переполнена. Ну так выйдите из реанимации, дайте мне зайти к своему ребенку.

Елисей провел в реанимации почти месяц. Из комы он так и не вышел.

Как должно быть

В большинстве стран мира доступ в детские реанимации для родителей открыт. Например, детская больница Сафра (Израиль) на своем сайте сообщает, что процесс получения медпомощи не должен вредить социальным связям, обучению, играм и другим аспектам развития ребенка. Поскольку переезд и лечение вызывают стресс, больницы дают родителям возможность круглосуточно находиться рядом с детьми. Причем везде: в больничной палате, процедурной, диагностической лаборатории. "Если понадобится хирургическая операция, вы сможете присутствовать при подаче наркоза и покинуть операционную комнату, когда ребенок заснет... В Израиле родители имеют возможность сопровождать детей при большинстве манипуляций", - говорится в сообщении.

В США доступ родителей в отделения интенсивной реанимации открыт круглосуточно. И даже более того. В рекомендациях клиники Cedars-Sinai (США) говорится: "Родители считаются частью команды по уходу/заботе, а не посетителями, поэтому часы их посещения не ограничиваются... Родители поощряются в желании быть рядом с ребенком 24/7". В зависимости от политики и возможностей клиники, родителям обеспечивается одно или два спальных места - как правило, это кресла-кровати.

"На современном этапе в большинстве стран мира этот вопрос уже урегулирован, пребывание родителей в реанимации не вызывает никаких проблем. И только на постсоветском пространстве это остается проблемой - в Украине, России", - говорит в комментарии ЛІГА.net партнер юридической компании Юбикон Анна Зубкова, которая занимается вопросом доступа в реанимации в Украине.

Павел Сильковский - врач-анестезиолог Ровенской областной детской больницы, где практикуется открытый доступ к детям-пациентам. Добиваться этого он начал после поездки в США. До этого ему даже в голову не приходило, что может быть иначе.

"Я начал эту кампанию в нашей больнице после того, как побывал на стажировке в США. У них 24 часа в сутки родители находятся с детьми. Разве что меняется смена и надо передать больного - тогда просят выйти на несколько минут... Понимаете, я раньше просто не знал, что может быть иначе. Ты учишься и работаешь в старой системе, и принимаешь нашу модель как единственно возможную. Поездка изменила мировоззрение", - объяснил ЛІГА.net врач.

Павел Сильковский вернулся из стажировки в Украину и начал продвигать идею открытых реанимаций в своей больнице. Сначала было очень сложно, но затем пришел новый главный врач, который поддержал инициативу. "Это не значит, что сейчас все легко. Есть разные врачи, у которых разные взгляды. На одних дежурствах все просто, на других есть ограничения. Но постепенно ситуация улучшается. Пока родители не могут ночевать с детьми, как правило, на ночь просим их выходить - реально нет условий, дети лежат в одной палате, без ширм. Но в остальное время разрешаем", - рассказал он.

Фото предоставлено Общественной инициативой "Бути поруч"

"Почему врачи отказывают родителям в посещении детей, лучше спросить у них, ответы могут быть самыми разными. Но одно, что их объединяет - это мифы эры советской медицины, которые уже давно развенчаны наукой и медицинской практикой во всем мире, кроме некоторых постсоветских стран", - объяснила ЛІГА.net Анна Карашивская, представитель Бути поруч - общественной инициативы содействия открытому доступу в реанимации.

Что мешает. Мифы, предрассудки и реальные риски

В Украине нет ни одного закона, запрещающего родителям находиться рядом с ребенком в реанимации. Более того: право пациента на допуск к нему членов семьи, адвокатов, попечителей, сторонних медицинских специалистов  и священнослужителей прописано в статье 287 Гражданского кодекса Украины. Это касается и взрослых, и маленьких пациентов. Аналогичная статья содержится в Основах законодательства Украины о здравоохранении 1992 года. А в статье 64 Основ указано, что при стационарном лечении детей до шести лет (или старше - в случае тяжелой болезни) матери и другим членам семьи предоставляется возможность находиться с ребенком в больнице с обеспечением условий проживания.

"По сути, нет запрета, но все равно не пускают. Все это нужно менять", - считает Кудинова.

В реальности в Украине очень мало больниц, практикующих такой подход к маленьким пациентам. В большинстве клиник, причем как частных, так и государственных, дети лечатся, а иногда и умирают в одиночестве, без родителей.

"И одно дело, если такие дети без сознания. Когда тяжелобольной ребенок в сознании, то может вырывать на себе катетеры, зонды. Поэтому его приходится привязывать веревками за руки-ноги или вводить в состояние медикаментозного сна, постоянно вводить препараты, чтобы спал. Заходите вы в палату, смотрите, а там пять или шесть детей привязаны. Зрелище не для слабонервных. А если присутствуют родители, то детей не надо привязывать. Родители будут спокойно за ними следить. Это по-человечески", - признает врач Павел Сильковский.

Как правило, больницы ограничивают доступ родителей в отделения интенсивной терапии, ссылаясь на внутренние инструкции. В них и заключается основная загвоздка: подписывая соглашение на лечение, родители берут на себя обязанность выполнять все предписания врачей и придерживаться установленного для пациента распорядка медучреждения.

Фото предоставлено Общественной инициативой "Бути поруч" 

По словам Сильковского, есть два самых распространенных повода, которые врачи используют для отказа в доступе в реанимации: риск заноса инфекций и то, что родители могут мешать. Ни первое, ни второе не соответствует действительности.

"Миф об инфекции вообще не выдерживает никакой критики. У нас все моется несколько раз в день, кварцуется, обрабатывается. Если родители даже принесут что-то с улицы, то это легко убивается нашими растворами. То, что действительно страшно - это внутрибольничные инфекции, которые переносятся из отделения в отделение", - объяснил он. Еще 10-15 лет назад, напомнил врач, в Украине никого не пускали в роддомы, и жены показывали детей отцам через окно. Теперь же популярность набирают партнерские роды, женщин можно проведывать в роддомах. "И что? Больше инфекций не стало", - говорит Сильковский.

Анна Карашивская уверена: заразным родителям с острыми проявлениями инфекционных болезней зайти в реанимацию к своему ребенку никогда не позволит родительский инстинкт. К тому же, все пациенты реанимаций получают сильные антибиотики. "Самые опасные инфекции - внутрибольничные, устойчивые к медикаментам. И заражаются ими пациенты при плохом уходе медперсонала, родители тут совершенно ни при чем", - считает она.

 Когда ребенок в сознании, то может вырывать на себе катетеры, зонды. Поэтому его приходится привязывать веревками за руки-ноги. Заходите вы в палату, а там пять или шесть детей привязаны. Зрелище не для слабонервных  

При правильной организации родители будут не мешать, а наоборот - помогать врачам, говорит Сильковский. Ребенка, который лежит без сознания, необходимо каждый час переворачивать для профилактики пролежней, менять памперсы, обтирать и растирать - часто персонал физически не успевает это делать. Все эти заботы могли бы взять на себя родители. "Так что они не мешают, - утверждает врач. - А если надо проводить какие-то мероприятия, то они пугаются и сами выбегают, им страшно. Это я из своего опыта знаю".

"Врачи говорят, что родители неадекватно себя ведут, падают в обмороки, мешают персоналу. Практика показывает обратное. Неадекватное поведение - это единичные случаи, которые нельзя экстраполировать на всех родителей", - добавила Анна Карашивская. По ее словам, среди информированных родителей таких случаев почти нет. Поэтому мамам и папам нужно объяснять состояние ребенка, их роль в лечении, правила поведения в отделении.

И, наконец, третий миф, который больницы иногда используют для отказа: дети еще больше переживают в присутствии родителей, это вредит лечению. Но эмоциональная реакция на родителей у ребенка в сознании - это совершенно нормально, объясняет Анна Карашивская: "Если ребенок может плакать - он должен это делать, оказавшись в реанимации. Если он этого не делает, значит, он находится в глубоком стрессе, возможно, в депрессии, он считает, что родители его предали и бросили. Такое эмоциональное состояние оказывает огромное негативное влияние на состояние физическое, вплоть до нежелания жить и смерти".

Психолог Светлана Ройз объясняет: когда любой человек, маленький или взрослый, переживает ощущение беспомощности и страха за свою жизнь - это травматизация. "Иногда даже после профосмотра или простых манипуляций в поликлиниках приходится трансформировать у деток последствия стресса. Последствия же травматизации захватывают все сферы нашей жизни - физическую, эмоциональную, духовную, интеллектуальную. Присутствие тех, кто может поддержать, кто может дать ощущение безопасности, помогает снизить уровень возможной травматизации. Помогает снизить, как минимум, уровень гормона стресса - чтобы организм мог принять исцеление. Помогает настроиться на сотрудничество вместо сопротивления докторам. Близость родителей для деток - всегда целительна", - сказала Ройз в комментарии ЛІГА.net.

Но отдельный вопрос, по мнению психолога - в каком состоянии находятся родители рядом.

"Когда мы или близкие люди в опасности, на какое-то время часть мозга, отвечающая за рациональные действия, выключается, а активизируется наша древнейшая часть - рептильная, включающая реакцию - "бей, беги, замри". Родители паникуют, проявляют агрессию по отношению к медперсоналу, входят в ступор. В этом состоянии они, к сожалению, не могут быть настоящей опорой для детей", - предупреждает Светлана Ройз. - Поэтому медработникам желательно оказать поддержку самим родителям, дать конкретную информацию о том, что происходит и чем родители могут помочь - тогда родители станут поддержкой не только детям, но и самим медикам.

Право быть рядом

"Пока Елисей лежал в реанимации, ко мне начали приходить такие истории. Например, я познакомилась с одной девушкой, у которой тоже недавно умер ребенок, может, вы слышали - Даня из Донецка. Они больше года боролись за его жизнь, постоянно по больницам, ему не могли поставить диагноз. Он умер в реанимации, без мамы. И я знала и понимала, что это не единичный случай, и давно я слышала, насколько это сложно", - рассказывает Ирина Кудинова.

Вместе с Анной Карашевской Ирина создала общественную организацию Бути поруч, которая отстаивает право родителей присутствовать в реанимации без ограничений. "Когда Елисея не стало, было неимоверное количество боли, которое надо было куда-то девать. И я решила направить всю свою боль на что-то хорошее", - пояснила она.

Теперь Бути поруч ведет переговоры с отдельными клиниками, издает информационные брошюры для родителей и медиков, организовывает живые концерты в больницах, дружественных к детям. "Уже около года несколько благотворительных фондов плотно занимаются этой темой. Сейчас дело наконец сдвинулось с мертвой точки", - говорит Анна Карашивская.

В апреле Министерство здравоохранения опубликовало на своем сайте для обсуждения проект приказа "О соблюдении прав пациентов и обеспечении доступа членов семьи к пациентам, которые находятся на стационарном лечении в отделениях интенсивной терапии" и порядок к нему.

"То, что Минздрав занялся этой темой - большой плюс. Без желания Минздрава вообще нечего было бы обсуждать, поэтому большое им спасибо. Но у нас есть комментарии к порядку, и их много, фактически мы его переписали. Потому что в нем остаются лазейки, которые позволят врачу при желании не пускать родителей и родных в реанимации", - пояснила Карашивская.

По ее словам, с юридической точки зрения в приказе нечетко выписаны условия, то есть порядок допуска в реанимацию: например, кто из родителей имеет право постоянно находиться возле ребенка, мама или папа; могут ли это быть другие члены семьи, если у родителей не получается. "Кроме того, мы рекомендуем убрать из порядка МОЗ обязательство брать разрешение у других родителей на посещение ребенка. Это создаст проволочки, и это не совсем реально в условиях реанимации", - считают в Бути поруч.

Как объяснила партнер юркомпании Юбикон Анна Зубкова, приказа МОЗ вполне достаточно для того, чтобы урегулировать вопрос допуска родителей в реанимации. "Но предложенный порядок не совсем раскрывает все те моменты, которые нам хотелось бы урегулировать. Нам показалось, что в нем много недостатков. Сначала пытались его исправить, внести изменения, - ведь, по большому счету, процедура общественного обсуждения и предполагает внесение замечаний к документу и его правку. Но когда мы увидели, что правок очень много, и изложить их в виде предложений к существующему документу практически невозможно, мы подготовили новую редакцию этого порядка и будем ее предлагать МОЗ", - пояснила она.

"Не обошлось и без подводных камней... Больше всего в документе нас беспокоит прописанный спорный момент о соглассии на пребывание в реанимации от других родителей - это, на взгляд юристов, самая опасная и непонятная вещь в документе", - сообщили в благотворительном фонде Таблеточки. Вместе с партнерами-юристами Таблеточки подготовили и передали в Министерство здравоохранения подробные предложения к проекту приказа.

13 мая общественные организации (Бути поруч, Відкриті долоні, Бачити серцем, ЛікарІнфонд, Асоціація батьків передчасно народжених дітей, Асоціація свідомого батьківства и другие) и врачей направили в Минздрав свои замечания к документу, а также новый проект порядка допуска родителей в реанимации и рекомендации для посетителей отделений интенсивной терапии. Этот порядок должен обеспечить допуск родителей к пациенту-ребенку 24 часа в сутки в любой день недели. При этом одному из посетителей разрешается находиться с ребенком без временных ограничений. Для этого возле его кровати должно быть оборудовано индивидуальное мобильное место: стул и ширма для обеспечения приватности и чтобы не мешать другим пациентам. При проведении в палате неотложных действий медицинского характера, связанных со спасением жизни пациента, врачи могут попросить посетителей временно покинуть палату. Это требование медицинского сотрудника - обязательно к исполнению.

- У нас очень большие планы, - говорит Кудинова. - Но самое главное: мы хотим дружить с врачами. Это такие же люди, у них есть семьи и проблемы, их работа оплачивается невысоко. А они работают сутками и видят такое, что не каждому дано пережить.

PS: Редакция ЛІГА.net направила в Министерство здравоохранения Украины информационный запрос по поводу практики, которая сложилась с допуском в реанимации украинских больниц. Ответ МОЗ мы обязательно опубликуем, как только он будет предоставлен.