Херсон глазами человека с инвалидностью

Мария* считала себя абсолютно здоровым человеком до восемнадцати лет. В какой-то момент девушка стала часто спотыкаться, ни с того ни с сего падала на ровном месте. Врачи поставили Марии диагноз «миопатия».

Официально болезнь называется «прогрессирующая мышечная дистрофия, форма Эрба-Рота». Это генетическое заболевание, на сегодня неизлечимое. Миопатия может проявиться в любом возрасте. У человека слабеют мышцы, болезнь развивается постепенно, прогрессируя на протяжении 15-20 лет.

Сейчас Марии 38 лет, она живет в Херсоне, работает в одной из местных IT-компаний. У нее вторая группа инвалидности. Я расспросила Марию, каково это – жить в нашем городе с ее диагнозом.

Мария, скажи, пожалуйста, в чем проявляется твое заболевание?

Болезнь выражается в том, что у меня очень слабые мышцы. Я не могу подниматься по ступенькам, если у лестницы нет перил – мне необходимо за что-то держаться, подтягивать себя. Когда я иду по улице, то любой бордюр становится для меня непреодолимым препятствием.

С какими проблемами ты сталкиваешься в быту?

Для того чтобы, допустим, достать кастрюлю, которая находится на нижней полке шкафа, мне надо наклониться, обязательно за что-то держась, потом каким-то образом зацепить кастрюлю, вытянуть ее, потом каким-то образом закинуть ее на стол, потом выпрямиться, опираясь на стул. То есть на любое бытовое действие я трачу намного больше сил и энергии, чем здоровый человек.

Я сама делаю в квартире уборку, но у меня уходит на нее два дня, а не пару часов, как у других.

Мне тяжело долго держать в руке даже мобильный телефон, поэтому я использую гарнитуру.

Как получилось, что ты живешь одна?

У меня есть родственники, они живут сейчас в одной из стран бывшего СНГ. Я не хочу быть им обузой. Я, как и любой другой взрослый человек, хочу жить самостоятельно, чувствовать себя независимой.

Конечно, рано или поздно мне придется переехать, обратиться к ним за помощью. Болезнь прогрессирует и, скорее всего, меня ждет инвалидная коляска. Но пока я могу обслуживать себя сама, я буду жить отдельно.

Как реагируют на тебя окружающие?

Почему-то многие воспринимают людей с инвалидностью как людей с интеллектуальными отклонениями, то есть считают, что у меня еще и умственная отсталость. Не знаю, с чем это связанно. С интеллектом у меня все нормально, я окончила институт по специальности «программная инженерия», хорошо знаю английский язык. Я работаю и сама себя обеспечиваю – ведь на пенсию 1400 грн. в месяц, которую выделяет государство, выжить трудно.

Иногда, когда я иду по улице, на меня показывают пальцами дети, дразнят. Это неприятно, но я понимаю, что это всего лишь дети. Хотя родители редко делают им замечания.

Тебе нужна какая-то помощь?

Иногда я могу упасть посреди улицы и самостоятельно подняться мне потом просто невозможно. Приходиться просить о помощи прохожих. Из-за этого я боюсь бродячих собак – любая из них легко может сбить меня с ног. Я почти не выхожу из дома в зимнее время, потому что на улице скользко, не выхожу вечерами, когда темно.

Люди тебе как-то помогают? Как относятся к тебе херсонцы?

Если я падаю, чаще всего мне помогают подняться. Но есть определенный процент людей, которые отворачиваются, обходят стороной, даже если просишь о помощи.

У меня был ужасный случай, когда я первый раз в жизни упала и не смогла подняться.  Это был вечер, зима, было темно и скользко. Мимо меня проходили люди, и я просила «помогите хоть кто-нибудь», но все молча шли мимо. Для меня это был шок, тогда я от отчаяния наорала на какого-то парня – стала кричать, что я не пьяная, что мне нужна помощь, и тогда он мне помог подняться.

Но это редкость, обычно мне все-таки помогают. Иногда помогают даже тогда, когда не прошу: пропускают без очереди, поддерживают. Все же чаще я сталкиваюсь с доброжелательным отношением.

Как ты оцениваешь Херсон с точки зрения доступности для людей с инвалидностью?

Наш город абсолютно не приспособлен для таких людей. Пандусы вроде бы есть, но многие из них под таким невероятным углом наклона, что воспользоваться ими сложно.

Поликлиники

Взять поликлинику на ул. Тираспольсокой. У них есть парковка, но вокруг парковки – бордюр. С парковки я уйти без посторонней помощи не могу, пандусов там нет.

Дальше я иду к крыльцу поликлиники, там есть пандус, но этот пандус под таким углом, что я опять вынуждена просить о помощи, чтобы кто-то помог мне подняться и спуститься. И это обидно – ведь был бы пандус чуть под другим углом наклона и чуть с более высокими перилами, я была бы независимым человеком.

Но на Тираспольсокой хотя бы есть лифт. В поликлинике им. Водников лифта нет, а терапевт и другие врачи сидят на четвертом этаже. Почему-то на первом этаже проводят медосмотр для плавсостава и студентов, а бабульки и инвалиды должны подниматься на четвертый этаж.

Попасть в поликлинику Водников тоже проблема. Да, недавно они сделали пандус и перила на крыльце у центрального входа, но потом опять начинаются ступеньки. У них есть вход для инвалидов с обратной стороны здания, но он частенько бывает закрыт. А чтобы его открыли, надо подняться в регистратуру и попросить его открыть.

Горсовет (Городская администрация)

Там есть пандус, он находится в торце здания. Но пандус сделан не совсем правильно  – дверь открывается навстречу человеку.

Однажды мне надо было попасть в горадминистрацию, чтобы получить талончик на прописку. В фойе у них стоят терминалы, выдающие талончики. Но когда я зашла с торца, воспользовавшись пандусом,  мне все равно пришлось потом спускаться по ступенькам к этим терминалам.

Выход был бы в том, если бы у центрального входа в горосвет сделали бы перила. Я не думаю, что это сильно испортит архитектуру здания.

«Доступная» мэрия

Фото из интернета

Собес (Управление Труда и Социальной защиты населения Суворовского района)

В собесе вообще в принципе нет пандусов, там есть высокое крыльцо с перилами, которые не до конца, низко и хлипко висят над ступеньками.

Попадаю я туда, обдираясь до  крови,  и упираясь лбом. Я не преувеличиваю – на последних ступеньках я должна упираться лбом в руки, пытаясь найти хоть какую-то опору.  

В собесе пандуса нет вообще

С какими еще проблемами ты сталкиваешься в Херсоне?

Я не могу попасть в маршрутку. Ни в какую! Общественный транспорт мне недоступен.

Мне показано плавание, но в нашем городе нет ни одного бассейна, оборудованного для людей с инвалидностью.

В Херсонской области нет ни единого пляжа для людей с особыми потребностями. То есть искупаться в реке или море я тоже не могу.

Скажи, ситуация в городе хоть как-то меняется в лучшую сторону?

В последнее время действительно видны какие-то подвижки.

На ул. Суворова сделали пандусы. Кое где криво-косо, но сделали! Раньше для меня пройти из конца в конец Суворова было проблематично. Теперь я наконец-то могу прогуляться по Суворова без препятствий.

Все магазины АТБ оборудованы пандусами. Эти супермаркеты доступней, чем поликлиники и собес.

Хорошо приспособлена для людей с инвалидностью поликлиника им. Тропиных: там есть пандус с нормальным углом наклона и удобными перилами.

Не так давно новую остановку «ул. Кулика» на перекрестке Ушакова и Кулика оснастили нормальными пандусами, что меня очень радует. Это единственная остановка в городе, с которой я, если подъедет низкопольный троллейбус, смогу в него сесть. А вот выйти, к сожалению, уже нет.

Единственная остановка, удобная для людей с инвалидностью

Что бы ты хотела изменить в городе в первую очередь?

Назвать какой-то один объект очень сложно.

Наверное, я бы хотела в первую очередь пандус в собес, потому что мне скоро туда опять идти, и опять я туда буду вползать с кряхтением и стонами.

А вообще, в нашем городе в принципе нет инфраструктуры, рассчитанной на людей с инвалидностью.  Из-за этого такие люди как я оказываются запертыми в четырех стенах.

*Имя изменено