Без табу, або Як люди з інвалідністю виборюють право бути батьками

Секс, стосунки із партнерами, планування вагітності, усиновлення дітей, репродуктивні права – часто ці питання лишаються під великим табу для людей з інвалідністю. Причин чимало: нестача спеціалізованої інформації у відкритому доступі, залежність від консервативних батьків, заборони лікарів й тиск суспільства (бо ж "інвалід"!). А ще — страх і невпевненість зробити перший крок до близькості. 

"Найважче було пройти "Школу материнства"

Мар’яна Люханова – дружина і мати п’ятирічної дочки, віце-міс світу на конкурсі краси серед нечуючих, чемпіонка України зі сноуборду, бізнесвумен:

– Коли я вирішила народити дитину, то найважче було… пройти "Школу материнства".

Це обов’язкові курси, але гінеколог автоматично проти мене поставила галочку, мовляв, прослухала.

Ніхто не хоче з тобою витрачати більше часу, цей постійний конвеєр "давай бістрєє", бо за кабінетом сидить ще купа вагітних.

Мало хто з лікарів хоче пояснювати, проговорювати хвилюючі питання.

На пологах зі мною був чоловік, мабуть, через це до мене лояльно ставився медперсонал.

А знайома дівчина пригадує, як їй "підготували": "Розпочнуться перейми – знайдеш нас і скажеш…". Таке ставлення пригнічує.

Будучи вагітною, я запитала маму, як народжувати. Мама, яка також слабкочуюча, коротко відповіла: "Звичайно, як і всі…". От і вся порада.

…Нечуючі теж народжують. Хоч їм набагато важче – з ними має бути постійно перекладач з жестової мови.

Його можна знайти, але складно, бо не кожний погодиться. Більше того – такій людині потрібно максимально довіряти.

У моєї дочки хороший слух. Щоб діти в нечуючих родинах не мали логопедичних проблем, як правило, проживає хтось із членів сім’ї, хто говорить з дитиною – це може бути бабуся, тітка або няня.

Є ситуація навпаки: у родині, яка не має інвалідності, народжуються нечуючі діти – і це дуже лякає батьків.

Але то не кінець світу. Можливо, нечуючих виховувати важче, тому що потрібно постійно відшуковувати зоровий контакт з дитиною, аби їй щось пояснити.

Але дитина дає такий ресурс, що ви обов’язково впораєтеся з усіма труднощами.

Секс як ліки

Попри недолугу репродуктивну політику держави та застарілі погляди лікарів, у нас все-таки народжуються діти.

Так жартують самі люди з інвалідністю й розказують свої історії.

Уляна Пчолкіна – дружина, співорганізаторка таборів реабілітації ГАР, телеведуча, чемпіонка з карате:

– Коли я потрапила в реабілітаційний табір (ГАР), нам чи не найперше радили: після травми зняли гострий стан – і одразу секс.

Знаю дівчину, яка через чотири місяці після травми завагітніла. Я не настільки була рішуча – мені для близькості потрібно було не менше року. Цей страх відкритися…

Пригадую, як після першого поцілунку з моїм теперішнім чоловіком Віталієм ми три дні не спілкувалися – такі були приголомшені. Це непросто. 

Боятися нових стосунків – нормально і інвалідність тут ні до чого. Бо я дівчина, дружина, кохана, а не інвалід І групи.

Сьогодні я готова відверто відповідати на табуйовані питання. "Найсмішніше", яке я чула: "А діти у вас народжуються теж на візку?".

Ні! Ми не живемо в інвалідних візках – ми пересідаємо на стільчики, перевдягаємося, миємося, зрештою, кохаємося.

…Мені тільки в одній приватній клініці трапився гінеколог, який не ставив безглуздих запитань.

Тож потрібно мати буквально міцний хребет, щоб витримувати жалісні погляди чи "поради" дбати про себе, а не думати про "казна-що".

Мамський тайм-менеджмент

Олена Акопян – мама двійнят-восьмирічок, паралімпійська чемпіонка:

– Я точно знала, що обов’язково народжу після завершення спортивної кар’єри. Що таке професійний спорт? Упродовж дня ти маєш бути на тренуваннях і приділяти увагу дітям зовсім не виходить. А якщо діти ще й хворіють? Думаєш точно не про досягнення...

Я завершила спортивну кар’єру пізно, заміж вийшла пізно і дітей народила пізно. Вирішили не ризикувати. Спробували кілька разів природнім способом, не вийшло, наступний етап – ЕКО.

У житті багато залежить від людей, які поруч. Біля мене не було тих, хто би залякував щодо материнства.

…Я хотіла знайти "свого" лікаря. На мене гінеколог "нормально" зреагував, як і інші лікарі, до яких я зверталася. Тільки одна няня в пологовому думала, що я в інвалідному візку, бо мені важко виношувати. Тож після пологів вона розпоряджалася: встань, візьми, прийди, принеси…

У мене двійня, і найчастіше з дітьми залишалась я одна. Тож для себе визначила, що потрібно правильно організувати час.

Мої син і донька їли, спали, гуляли в один час. Спочатку мені допомагала мама.

Особливо було складно, коли виходили на прогулянку. А якось я зважилася вийти сама з дітьми. Пригадую, як потім все боліло – була під таким напруженням. Але малі мене розуміли, слухалися.

…Син і дочка навчилися відповідати іншим діткам на глузливі запитання, що вони пишаються, що їхня мама на візку.

А якось на одному з новорічних свят у дитячому садку друзі моїх дітей сказали: "Тьотя Лєна, ми тебе не впізнали – ти така гарна".

Для мене це був найкращий комплімент: вони не бачили в мені тільки жінку з інвалідністю.

Обставини склалися так, що виховую дітей одна – відводжу в гімназію, на гуртки.

Буває непросто, але ставлю собі високу планку, до якої діти обов’язково допоможуть дотягнутися. З їхнім народженням з’явився якийсь особливий потяг до життя.

У мене чимало проблем зі здоров’ям. Але ж я маю думати про сина і дочку – і відкривається друге дихання.

Я реально можу все – разом з ними поїхати на море, на лижі, почуватися впевнено й планувати майбутнє.

Звісно, фізична недоступність ускладнює життя. Можу порекомендувати окремо лікаря або клініку, але все в комплексі, ще й доступність, на жаль, ні.

Не треба соромитися просити допомоги в інших. Я прошу не як людина з інвалідністю, а як людина. Щоб народжувати і виховувати дітей – для цього немає перешкод, усі "перешкоди" в голові.

"Ми з чоловіком не боїмося взяти відповідальність"

Юля Ресенчук – дружина, директор Центру інклюзивних технологій навчання в Університеті "Україна", президент Благодійного фонду "АІК" (Асоціація інклюзивної країни):

– Разом із чоловіком ми вже вісім років. До народження дітей ставимося серйозно.

Cпочатку перевірили своє здоров’я, чи можу я завагітніти, виносити дитину.

Кажуть, що проблема людей з інвалідністю в тому, що вони не можуть народити. У більшості випадків це не так.

Але моїх знайомих зупиняє… простір. Ти з дитиною перебуваєш 24 години на добу – і тобі потрібно так організувати простір, щоб почуватися в ньому спокійно, комфортно і безпечно. І це стосується не тільки твого дому.

Тож спочатку ми облаштували свій будинок, зробили в ньому ремонт, продумали логістику – щодо поліклініки, магазинів, парків, пісочниць, де будемо бувати з дітками. Ми, як у фільмі, навіть завели собаку...

Чи готова я до такої відповідальності – вирішила також "потестувати" на своїх племінниках.

Була біля них від самого народження: вчилася доглядати, купати, вдягати, виходити в парк, навіть просила батьків залишати їх на мене. Якщо батьки раніше побоювалися це робити, то тепер уже самі просять мене побути нянею.

Пройшовши ці етапи, ми зважилися на вагітність. Навіть завантажили додатки, щоб вираховувати дні овуляції, яких чоловік жартома називає "днями евакуації".

…Відверто, я вже почуваюся мамою… тільки без дітей.

Але будьмо чесними: ми з чоловіком не боїмося взяти відповідальність за життя майбутніх дітей, але є чимало людей з інвалідністю, в яких великий страх і залежність від обставин.

Табуйовані питання

Здебільшого, система охорони здоров’я радянського й пострадянського періодів була спрямована на те, що люди з інвалідністю, особливо 1 групи, не спроможні народити.

Нормою стало залякування й тиск: "Інвалід не може мати здорових дітей", "Навіщо воно тобі треба?", "Тобі буде важко"…

– Мені, молодому хлопцю 18-19 років, лікарі прямо сказали: мої діти народяться нездоровими. Одні "друзі" навіть "застерігали" мою кохану дівчину від мене. І це дико, – розповідає Уповноважений Президента України з прав людей з інвалідністю, батько трьох дітей Валерій Сушкевич і додає:

– Я вивчив купу літератури, щоб зрозуміти для себе і переконати кохану, що все буде добре. Вдячний дружині, що вона мені довірилася – у нас народився чудовий синочок Саша.

Сушкевич наголошує, що для людей з інвалідністю існує чимало бар’єрів у реалізації репродуктивних прав – архітектурні (недоступність лікарень і медобладнання), інформаційні (брак спеціалізованої літератури й доступ до неї), фінансові (дорогі медичні послуги), інституційні (відсутність репродуктивної політики).

Та чи не найбільший бар’єр – стереотипи й судження, що люди на візку, незрячі, із цукровим діабетом та інші не можуть бути "нормальними" батьками.

– Знаю чимало чемпіонок, які, маючи потужну волю до життя й перемог, стишували голос, як тільки йшлося про народження дитини.

Це також кидає нас у соціальну ізоляцію. Адже питання доступу до сексу – одне з ключових у реабілітації підлітків і дорослих з інвалідністю, – каже Сушкевич.

Уповноважений додає, що питання сексуального та репродуктивного здоров’я стосується усіх, але стосовно до людей з інвалідністю – це замовчувані питання.

Погоджується з ним Галина Майструк, голова Благодійного фонду "Здоров’я жінки і планування сім’ї", у минулому акушер-гінеколог:

– За свою практику я не пригадую, щоб у нас на прийомі була хоч одна жінка на інвалідному візку. Я не чергувала 24/7, та якби хто і був – це стало б неординарною подією.

Майструк переконана, що потрібні програми з репродуктивного здоров’я та їх фінансування.

– Крісло-трансформер, на якому пройти гінекологічний огляд було б зручно усім, а не тільки жінкам із травмою хребта, коштує всього на 15 % дорожче за звичайне.

На Сході України ми поставили 10 таких крісел – так на огляд прийшли навіть ті, хто 25 років не з’являвся, – каже голова фонду.

Окремим питанням є сексуальне здоров’я людей з психічними та розумовими порушеннями.

Якщо в Радянському Союзі сексу не було для "звичайних" людей, то для інших – тим більше.

Про це каже директорка Вінницького обласного центру соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями "Обрій" Світлана Демко.

– Я як мама сина з психічними порушеннями сьогодні публічно розповідаю про необхідність мастурбації в душі і як це робити.

Знімати сексуальне напруження вкрай потрібно для фізичного розвитку і гарного самопочуття.

А мене знайомі зустрічають після передачі й запитують, чи все гаразд вдома?

Питання сексу, сексуальності для людей з інвалідністю під величезними табу. Уже давно час його зняти, – переконана Демко.

Забули…

В Україні уже розроблена концепція програми з репродуктивного здоров’я на 2017-2021 роки.

У ній уперше (!) згадані потреби людей з інвалідністю на реалізацію права бути батьками.

Йдеться й про універсальний доступ до послуг та інформації про сексуальне й репродуктивне здоров’я, підготовку лікарів до специфічних потреб у наданні цих послуг, забезпечення медобладнання…

Та найголовніше – цією програмою держава за роки незалежності не тільки офіційно визнає, а дбає про право людей з інвалідністю на батьківство.

Такий сигнал з боку держави потрібний. Якби… ця програма була затверджена. Поки вона блукає коридорами профільних міністерств і чекає підписів.

В іншому документі – Плані дій з реалізації Національної стратегії у сфері прав людини – є окремі пункти про права людей з інвалідністю.

Йдеться і про соціальний супровід та підтримане проживання, про розумне пристосування робочих місць. Однак і тут жодної згадки про репродуктивні права.

Забули? Чи для держави люди з інвалідністю досі є тими, хто тільки потребує опіки й не спроможні приймати власні життєві рішення?

Будьте впевнені в собі

У ХХ столітті сексуальність поступово перестає бути приватною й табуйованою темою. Утім, для людей з інвалідністю доступ до неї все так само залишається закритим. Як це змінити?

Очільник громадської організації DHR, що захищає права людей з інвалідністю (Швеція), Расмус Ісакссон називає шість кроків до змін:

1. Найперше – це бути впевненим у собі й почувати гордість за себе. Коли я був підлітком, на мене дивилися як на проблему. Я почувався невпевнено, поки не підріс і не усвідомив, хто я і ким я є.  

2. Щоб почати з кимось зустрічатися, інтернет не потрібний. Здавалося б, життя наше набагато полегшив інтернет. Можна спілкуватися прямо з дому. Але від цього люди з інвалідністю нерідко стають ще більш ізольованими. Тому вимикайте гаджети – і виходьте в люди. Найкраще знайти партнера чи партнерку для побачень допомагає спорт.

3. Не бійтеся бути публічними – ми існуємо. Якось під одним з дитячих телешоу я прочитав коментар однієї мами: "Моя дочка була шокована, коли побачила ведучу – дівчина на інвалідному візку...". Ми у Швеції багато робимо для створення інклюзивного простору, але і цього може бути замало. У нас є інша передача – "Наперекір усьому". Вона мені не подобається. Там – у пустелі, де тільки пісок, спека і сильний вітер – труднощі долають люди з інвалідністю. Це невиправдано – в таких умовах будь-яка людина змушена буде докладати надзусилля. Це ніякий не героїзм. Або ж "класика жанру", коли у голлівудських фільмах нас зображають героями, які помирають. Чомусь Голлівуд завжди нас хоче вбити! Хіба ми не можемо бути звичайними людьми?  

4. Прагніть до незалежності. Якщо соціум не є доступним – вимушений зустрічатися онлайн. Але часто ми створюємо перешкоди самі собі. 

5. Позбувайтеся власних стереотипів. Мій знайомий, який став батьком, якось сказав:"Інвалідність не впливає на батьківство. Я думав, що буде впливати, але це не так". А ще не так давно я зрозумів неймовірну річ – я сам маю упередження до людей з інвалідністю. У мене ніколи не було дівчини на візку. Бо я вважав, що це… непрактично. Отже, щоб зустріти близьку людину, змінюйтеся самі.

6. І останнє: бар’єрів не існує для тих, хто хоче бути щасливим!