Освіта і працевлаштування людей з синдромом Дауна – завдання держави, а не батьків – активіст

Українська влада мусить забезпечити інклюзивну форму освіти в школах та працевлаштування для людей з синдромом Дауна. Наразі цим опікуються переважно батьки таких людей.

Про це в колонці на "Українській правді" пише Сергій Кур’янов, президент ВБО "Даун Синдром".

Він зауважує, що держава має не лише передбачити інклюзивну форму освіти в законодавчих актах про дошкільну й шкільну освіту, а й ініціювати зміни в освіті та фінансувати підготовки і перепідготовки вчителів та вузьких спеціалістів: логопедів, психологів, фізіотерапевтів, асистентів вчителів тощо. А також розробити програми для соціалізації людей з синдромом Дауна в дорослому віці.

"На жаль, працевлаштування або робота в соціальних майстернях людей із синдромом Дауна, навіть у Києві, досі є винятком із правила. Більшість вчорашніх випускників шкіл перебувають вдома", – зазначає Сергій Кур’янов.

Він переконаний, що держава має врахувати ці питання в Державному бюджеті на 2018 рік, зокрема, фінансування етапу освітньої реформи, який стосується інклюзії. Також активісти очікують, що Верховна Рада ухвалить закон "Про соціальні послуги", який зумовить розвиток ринку соціальних послуг для людей з інвалідністю.

"Ми, батьки, – не вічні і не всемогутні. У період децентралізації влади і змін у системі фінансування місцева влада й голови об’єднаних територіальних громад мусять, врешті, визнати і врахувати потреби людей із синдромом Дауна розпочати реформу деінституціалізації і розвинути систему соціальних послуг за місцем проживання, відкривати центри раннього втручання, розвивати інклюзивну форму освіти й трансформувати систему інтернатних закладів, закуповувати соціальні послуги у недержавних організацій для покращення загальної якості життя українців", – каже Сергій Кур’янов.

За словами активіста, сьогодні держава задовольняє лише базові потреби батьків та дітей з синдромом Дауна: інформує про право на відмову від дитини в пологовому будинку, а також про можливість отримувати перші три роки безкоштовні ліки на дітей із синдромом Дауна. При тому, що синдром Дауна не корегується медикаментозно.

Єдине майбутнє, яке пропонує держава таким людям – це психоневрологічний інтернат, зауважує Сергій Кур’янов. 

Організація "Даун Синдром" проводить діагностику та розробляє індивідуальні програми для дітей з синдромом Дауна, а також здійснює соціальний супровід при працевлаштуванні та на робочому місці для таких людей. Сьогодні в ній працюють понад 970 сімей.

В Україні щороку народжується близько 400 дітей з синдромом Дауна. Сьогодні в країні живе майже 15 тисяч таких людей.