Христині Лендєл 20 років. Мила дівчина з великими проникливими очима. На перший погляд, нічим не відрізняється від своїх однолітків: любить гуляти Ужгородом, їсти смаколики в кав’ярнях, робити селфі. Але на всіх прогулянках її супроводжує мама. Та й спілкуються вони виключно вдвох, незважаючи на натовпи людей навколо. Христина – дівчина з аутизмом.
«Приблизно у 2 роки я помітила, що моя дитина не така, як усі. У 4 роки мені остаточно сказали, що проблема все-таки є і потрібно її лікувати. Діагноз – аутизм, затримка розвитку мови. Говорити вона почала після 7 років. І тільки після того, як ми поїхали на дельфінотерапію, вона сказала перші слова: «мама», «тато», «гуляти», – розповідає Тетяна Лендєл, мама Христини.
Пані Тетяна, як і більшість подібних матерів, присвятила життя дитині. Свою історію вона розповідає чітко і беземоційно. Видно, всі сльози давно виплакані і тільки короткі судомні вдихи видають хвилювання та невимовний біль. Мама радіє найменшому здобутку доньки, будь-якому, ледь помітному, натяку на прогрес. Довгий час Тетяна не могла змиритися з особливістю дівчинки. Без упину з нею займалася, записала до звичайного садочка, де та постійно плакала. І лише коли Христину віддали до групи з такими ж дітками, дівчинка заспокоїлася. А у мами розірвалося серце, бо зрозуміла, що донька не зможе ходити до звичайної школи, університету. Після цього з вони чоловіком ще намагалися знайти для неї звичайну школу. І знову те саме – Христина замикалася, ставала відлюдькуватою, відмовлялася розмовляти, забувала вивчене. А у групах з дітьми з аутизмом почувалася своєю.
"Рекомендую тим, у кого є дитина з аутизмом, розумовим відставанням, спочатку до психолога йти батькам. Тому що це в нас лежить проблема…І тільки ось як 3 роки я зрозуміла, що треба допомогти їй жити такій, як вона є. Розвинути те, що хоче вона", – каже Тетяна.
Тетяна зробила для своєї доньки надможливе – навчила читати, писати, рахувати, наповнила дозвілля. Христина активно займалася спортом, подорожувала із сім’єю, мала насичене життя. Однак хвороба давалася взнаки – розвиватися на рівні з однолітками дівчинка так і не могла.
"Після 5 класу постала дилема, куди її давати далі. Я ходила по школах, хотіла, щоб вона вчилася у звичайній. Я себе дуже важко пересилила. Рекомендую тим, у кого є дитина з аутизмом, розумовим відставанням, спочатку до психолога йти батькам. Тому що це в нас лежить проблема. Я коли віддала її в «Дорогу життя», у спеціалізовану 20-ту школу, хвора була місяць вже я, а вона – як риба у воді. Я цього пережити не могла. Бо мої амбіції були більші, я вимагала від неї більшого. І тільки ось як 3 роки я зрозуміла, що треба допомогти їй жити такій, як вона є. Розвинути те, що хоче вона", – зізнається Тетяна.
Так Христина почала відвідувати заняття у медико-соціальному реабілітаційному центрі «Дорога життя». Одного разу туди прийшов новачок. Даніілу Логвіненку було 16 років. Його діагноз – затримка психічного розвитку. Даня переїхав на Закарпаття разом із мамою з Луганська, коли почалася війна. В Ужгороді Олена Логвіненко тоді розпочинала нове життя.
Олена Логвіненко, керівниця благодійного проекту «Золоті Серця Закарпаття», мама Дані:
Я з Луганська. Там познайомилася з чоловіком, він громадянин Пакистану. У нас було кохання, стосунки, ми створили сім’ю і вирішили завести дитину. Даня – планова, бажана дитина і все проходило добре. Народився абсолютно звичайним, але з часом я почала помічати нюанси в поведінці – гіперактивність, погана концентрація на предметах. У 4,5 роки ми звернулися до психоневрологічного центру в Луганську і нам поставили діагноз «затримка психічного розвитку». Я намагалася своїми силами впоралися з проблемою. Дитина погано адаптувалася в садочку, школі. Тоді я покинула роботу, бізнес і почала займатися із сином.
Випробувань сім’я не витримала. Батько Дані повернувся жити у Пакистан. Але вони спілкуються і у 2014 році Даня вперше поїхав до тата. У цей час на Донбасі розпочалася війна. Олена залишила дім і почала шукати притулку в спокійних регіонах. Так потрапила на Закарпаття. Пізніше сюди забрала і сина.
"На Закарпатті ми з Данею розпочали життя з чистого аркуша. Я знайшла соціальний центр, де займаються дітьми з таким діагнозом. Завдяки заняттям стан сина покращився. Я почала помічати, що він проявляє інтерес до кухні. Саме в цей час я задумувалася про його майбутню професію і тут в одній із кондитерських прийшла ідея. І все. Зараз я навіть не можу уявити, чим би ми займалися іншим".
Головна проблема людей з вадами розвитку, на думку батьків і фахівців, – це обмежене спілкування і неможливість реалізуватися в суспільстві. Тому спільно з командою благодійного фонду «Все Можливо», Олена Логвіненко розробила та очолила проект «Золоті серця Закарпаття», у якому будуть створені робочі місця для людей з ментальною інвалідністю. Довкола ідеї жінка об’єднала сім’ї, що виховують дітей з інвалідністю, небайдужих мешканців, волонтерів, спонсорів, ЗМІ. В Ужгороді Олена запланувала відкрити кондитерський цех і кафе, де вони могли б працювати і виготовляти цукерки. Учасники проекту розпочали пошук приміщення, коштів для закупки обладнання, посуду та матеріалів для виготовлення солодощів. З презентаціями свого проекту Олена навідується в усі можливі установи і організації, співпрацює з журналістами, разом з колегами пише заявки на гранти, ініціює круглі столи та обговорення.
"Ми занурилися в цю історію разом з іншими батьками. Я абсолютно не кондитер, але непоганий організатор. Тож ми знайшли хлопця-шоколатьє, який любить свою справу, і він погодився проводити майстер-класи, навчаючи дітей виготовляти шоколадні цукерки", – каже керівниця проекту.
Павло Бодак – кондитер-шоколатьє. Його основне місце роботи – в цеху у відомого закарпатського кондитера Валентина Штефаньо. Через спільних знайомих він познайомився з Оленою і Даніілом й одного разу прийшов повчити хлопця тонкощам шоколадної справи.
"Для мене у перший раз було страшно, коли ми вдома робили цукерки з сином Лєни. Я весь час питав: а що він може, чи можна йому ножа в руки давати? А потім якось Лєна нас залишила вдвох і все було ідеально", – згадує Павло.
Наразі Павло Бодак провів близько 10 майстер-класів для учасників проекту «Золоті серця Закарпаття». Це десятеро молодих людей із синдромом Дауна і аутизмом віком від 18 років. Найстаршому з них – 50. Павло навчає підопічних працювати із шоколадом і виготовляти поки що найпростіші цукерки.
Пізніше до команди приєдналася педагог-кондитер Любов Керецман, яка виношує ідею розробити інший вектор кондитерського цеху – пряники. За її словами, у вихованців спостерігається великий прогрес у навчанні:
Вони старанні, хочуть працювати, багато навчилися. Перший майстер-клас важче дався, але все вийшло загалом добре. І з кожним разом краще. Не було нюансу, на якому я могла закцентувати увагу, що є проблема.
Христина також бере участь у проекті «Золоті Серця Закарпаття». Мама каже, що ідея Олени стосовно інклюзивної кондитерської стала для неї та доньки світлом в кінці тунелю. Адже у Христини з’явилася можливість отримати професію:
Ми дуже хочемо, що діти розвивалися, щоб просто жили, як звичайні люди. У них є свої потреби. Я хочу, щоб Христина не просила у мене гроші, а заробила сама і щоб вона могла витрачати їх сама. Для них це дуже важливо. У нас є всі складові – приміщення, ціла команда батьків, з якими ми об’єдналися і маємо спільну мету. Ми все прорахували, і якщо нам допоможуть покрити комунальні послуги, 5 зарплат основних працівників, сировину і обладнання, то через рік ми вийдемо на самоокупність.
Реалізація ідеї відкриття кондитерського цеху, пекарні і кав’ярні для роботи особливих людей просувається повільно. За цей час довелося кілька разів вносити зміни до проекту і щоразу починати рух спочатку. Наприклад, активісти знайшли приміщення у віддаленій частині Ужгорода по вулиці Лобачевського, 26А. Однак після прорахунку витрат на оренду площі 331,5 м2, ремонту і закупки обладнання тільки початковий етап робіт сягав 622 тисячі грн.
У міській раді, куди також звернулася Олена Логвіненко, порадили знайти інше приміщення в центрі міста з більш жвавим рухом людей. Туди було б зручно діставатися працівникам кондитерської і їх майбутнім клієнтам. Зі свого боку, мерія пообіцяла посприяти виділенню коштів із міського бюджету, який депутати прийматимуть на наступний рік.
Тож Олена знайшла будівлю під майбутню кондитерську у центрі міста поряд з площею Шандора Петефі по вулиці Митрака, 11. Це двоповерховий будинок. На першому поверсі зручно розмістити кафе і кондитерський цех, на другому – офісний кабінет і кімнати для арттерапії. За рахунок батьківських внесків і спонсорських коштів вдалося сплатити орендну плату за перші місяці і купити основний товар для майстер-класів: шоколад, форми, офісне приладдя.
"Цей проект організувати складно, але ми працюємо над ним уже два роки. У нас є всі складові – приміщення, команда батьків, з якими ми об’єдналися і маємо спільну мету. Ми все прорахували і якщо нам допоможуть покрити комунальні послуги, 5 зарплат основних працівників, сировину і обладнання, то через рік ми вийдемо на самоокупність. Весь проект – приміщення, меблі, обладнання, техніка, навіть посуд і арт-терапія – становить 610 тисяч гривень. Тож якщо нас підтримають, то все вдасться",– запевняє Олена.
Сьогодні черговий майстер-клас у «Золотих Серцях Закарпаття». На занятті у Павла Бодака 10 вже досвідчених вихованців і двоє новачків. Павло показує, як темперувати шоколад, як заповнювати масою форми. Кожному дозволяє спробувати, попередньо запитавши, яка рука в учня головна – права чи ліва. Молоді люди стараються, докладаючи багато зусиль до кожного руху. Батьки позаду хвилюються більше, ніж діти, і аплодують кожному найменшому успіху.
Ось прийшла черга до Христини Лендєл. Її шоколадне сердечко охайне і гарненьке. Дівчина посміхається, але зауважує сторонніх, відразу ніяковіє та занурюється в себе.
Мама Тетяна пригадує, що перший майстер-клас справив на Христину неабияке враження. Вона радісно ділилася з близькими, як робила справжній шоколад і з нетерпінням чекала наступного заняття:
Розумієте, вона побачила свою цінність у цій кондитерській. Ось це найважливіше. Хочеться, щоб ця ідея була не просто ідеєю. Щоб ці люди працювали, відчули смак, насолоду від роботи. Для них це не просто цукерка – це набагато більше, бо вони побачать свій результат. І це не можна описати словами.
Олена Логвіненко реалістично описує звичайний будній день у майбутній кондитерській. Приходитимуть діти вранці о 9-й, переодягатимуться, питимуть чай і потім приступлять до роботи. Ділитимуться на 2 групи: п’ятеро працюватимуть на кухні, інші в цей час проходитимуть арт-терапією на другому поверсі приміщення чи робитимуть обгортки до цукерок. У кафе майбутні офіціанти вчитимуться самостійно обслуговувати клієнтів і у такий спосіб відбуватиметься комунікація з суспільством.
"Цей проект спрямований на хорошу адаптацію. Щоб діти через якийсь час відчували себе спокійно в цьому суспільстві і суспільно відчувало себе спокійно з ними. Напевно треба оце стереотипне мислення одних до інших руйнувати, але робити це створюючи щось. Ось в такому проекті. Я це так бачу", – переконує Олена Логвіненко.
Кондитер Павло Бодак не жалкує вільного часу і з задоволенням волонтерить у центрі «Золоті Серця Закарпаття». З усіма подружився, слухає останні новини, жартує і посміхається. Пашу люблять підопічні і вважають його своїм другом.
"Я люблю сюди приходити і працювати з дітьми. Люблю їх за чисті емоції. Якщо радість – вони радіють, якщо сумно – сумують. Вони нічого не приховують. Бачу, як їм це подобається, і сам отримую кайф. Радію з того, що вони хочуть цим займатися", – зізнається Павло Бодак.
У планах авторів проекту «Золоті Серця Закарпаття» навчити своїх підопічних виготовляти різну продукцію – від пряників до тортів. Також тут працюватимуть над асортиментом цукерок і виготовлятимуть їх з різними начинками. Будуть навіть іменні цукерки на честь того, хто який любить наповнювач. Наприклад, «Оля» – з карамелевою начинкою, «Саша» – з полуничним джемом. І серед них буде цукерка «Христина». Дивовижна і з глибоким смаком. Як і дівчина, на честь якої названа.
Проект «Donbas Media Forum та міжрегіональне співробітництво для виробництва якісного контенту для Сходу України» впроваджується за підтримки Медійної програми в Україні, яка фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) і виконується міжнародною організацією Internews.