История переселенки с ВИЧ: у меня есть любящий муж и трое здоровых детей, которых родила сама
В «ДНР» и «ЛНР» ВИЧ-позитивные люди более уязвимы.
Согласно статистике Министерства здравоохранения, Украина лидирует среди стран Европы по темпу распространения СПИДа. Начиная с 1987 в нашей стране официально зарегистрировано 330 415 новых случаев ВИЧ-инфекции, за это время от СПИДа умерло 47 646 человек (ежегодно в мире умирает 2,1 млн чел.). Наиболее пораженные ВИЧ-инфекцией регионы – это Днепропетровская, Одесская, Донецкая, Киевская, Николаевская области, а также Киев.
Данные Центра общественного здоровья МОЗ Украины
Причинами распространения вируса является несвоевременная диагностика и недостаточная осведомленность граждан. По данным UNAIDS в Украине (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД), только около 40%, которые страдают от ВИЧ-инфекций и СПИДа, получают высокоэффективную антиретровирусную терапию. Такая ситуация связана с тем, что около ста тысяч украинцев просто не знают о своем заболевании.
«Мой парень тоже не знал, что он ВИЧ-инфицирован. А когда узнал, то было поздно – к тому моменту уже тоже была носителем вируса. Саша умер, а я каждый день принимаю антиретровирусную терапию. У меня есть любящий муж и трое совершенно здоровых детей», – начинает разговор Оксана, переселенка из Луганска, которая с началом войны живет в Киеве. Поделиться своей историей она согласилась при условии полной анонимности – редакция не будет называть ее фамилию и публиковать фотографии.
Меня заразил парень, а его – бывшая подруга
Моей собеседнице 37 лет. Родилась она на Луганщине в городе Лутугино, но основная часть ее жизни прошла в Луганске. Здесь она ходила в школу, отучилась на психолога в университете. По специальности поработала буквально полгода, т.к. зарплата оставляла желать лучшего. И ушла в торговлю. А потом судьба забросила Оксану в благотворительность, с 2012 года и до войны она работала координатором в ВИЧ-сервисной организации.
Раньше Оксана даже и не знала о существовании такой организации. Все перевернулось с ног на голову зимой 2010 года.
«У меня был парень, с которым я давно встречалась – более пяти лет. Оказалось, что болен он. У меня результат оказался тоже ВИЧ-позитивный. И это не потому, что кто-то из нас делал что-то не то, я имею в виду измену. В моей жизни никогда не было опыта беспорядочных половых связей, я не употребляла наркотические вещества. Инфекцию мой партнер "принес" с предыдущих отношений. За два года до нашего знакомства у него была девушка, которая баловалась наркотиками. Через некоторое время они расстались. А еще спустя год мы встретились, и стали вместе жить. И при этом мой парень не знал о том, что он уже носитель ВИЧ-инфекции. У нас же, к сожалению, нет культуры периодического тестирования на ВИЧ. Вот и Саша никогда не сдавал такой анализ», – рассказала Оксана.
В неведении Александр жил 6 лет. Ровно до того момента, пока у него не диагностировали туберкулез. «Врачи не знали, как это объяснить. Сделали тест на ВИЧ, и он оказался положительным. Саша сообщил мне эту новость. Я сидела и не знала, что делать и куда идти. В то время в Луганске, да и во многих других городах, не было нормального консультирования по этому вопросу. Решила обратиться к своему гинекологу, объяснила ситуацию. Она сказала, чтобы я пришла в больницу и протестировалась. В женской консультации сдала кровь на анализ, и результат оказался положительным. Я второй раз сдала кровь. Ничего не изменилось», – вспоминает женщина.
Это не чудо, а АРВ-терапия
Чтобы спаси своего парня и себя, Оксана ночами буквально жила в интернете: после работы она садилась за компьютер и читала уйму информации по этому вопросу. Отделяла зерна от плевел.
«Например, писали что ВИЧ – это заговор фармацевтических компаний или что чем позже начнешь получать антиретровирусную терапию, тем лучше. Через три недели поняла, что единственный шанс – АРВ-терапия. Но при этом я не знала ничего о здоровье своего парня – ни количество клеток СД4, ни вирусную нагрузку, т.е. ни одного анализа, связанного с ВИЧ, кроме теста. Мне пришлось самой ехать к инфекционисту в кабинет доверия, попросила взять анализы у Саши. Врач отказал. Это была целая история. Закончилось все тем, что все-таки кровь у моего парня взяли. Анализ показал наличие 5 клеток СД4 при норме в районе тысячи и вирусная нагрузка была порядка трех миллионов копий. Это слишком много. Мне тогда говорили, мол, зачем я с ним вожусь, все равно же умрет, ведь на таких клетках не выживают, и предлагали подумать о себе. Но я не теряла надежды и стучалась во все двери. Просила назначить ему АРВ терапию, но специалисты говорили, что вначале нужно вылечить туберкулез. Но все в том же вездесущем интернете я прочитала, что если не начать терапию, то человек умирает от туберкулеза», – продолжает собеседница.
В апреле Оксана взяла «подмышку» своего парня, погрузила в машину. На тот момент его легкие работали только на 40%, к туберкулезу добавился бронхит. Отвезла в Луганский центр СПИДа. Там его осмотрели, назначили АРВ-терапию.
«Накануне я поговорила с Сашей, рассказала ему все как есть, что есть два варианта исхода: таблетки могут помочь или убить. Потому как терапия перезапускает иммунитет, а это большой стресс для организма и в результате обостряются хронические заболевания. Саша предпочел воспользоваться шансом на жизнь и стал принимать таблетки. Это было трудно и мучительно больно. Он горсть таблеток в рот, а они – обратно. Через два месяца Саша задышал практически на полную. Анализы показывали улучшение, образно говоря, дырка в легких стала уменьшаться. Тогда доктора прямым текстом сказали, что на такой результат они не рассчитывали, ведь случай был тяжелый, и чуда ждать не стоило. Но это было не чудо, реально помогла АРВ-терапия», – уверила Оксана.
Каждый день надо «съедать» горсть таблеток
Девушка также начала лечение спустя полтора года, как узнала о диагнозе. «Дело в том, что в начале у меня было практически тысяча клеток, это в принципе в пределах нормы для здорового человека. Год ничего не менялось, а потом началось стремительное падение. Анализ показал 450. Через месяц пересдала анализ – и 340 клеток. И это было сигналом для того, чтобы начать принимать терапию. Но были сомнения. А после третьего анализа было уже 143 клетки, а все, что меньше 140 – это четвертая клиническая стадия, СПИД. Мне прописали еще старую схему: 5 таблеток утром и 6 таблеток вечером. И плюс противотуберкулезная профилактика. Как-то я сложила все таблетки, которые выпиваю в течение одного дня, оказалась целая пригоршня. Но для меня самой большой мотивацией была жизнь», – акцентировала Оксана.
В 2012 году девушка познакомилась со своим будущим мужем, который на тот момент был соцработником благотворительной организации, в которую она, узнав о своем статусе, обратилась за помощью.
«Вспоминаю, как мы разговаривали, и он спросил меня, чувствовала ли я дискриминацию, отказывали ли мне в помощи, зная о моем статусе? Я ответила, что не стоит меня донимать глупыми вопросами, что у меня все хорошо, отличные врачи в Луганском центре СПИДа, что никто плохого слова не сказал. И что ваша организация придумывает проблемы. На что он мне ответил: "Я очень рад, что конкретно в твоей жизни все хорошо, но есть очень много людей, у которых все совершенно по-другому и мы работаем именно для них". Меня заинтересовала деятельность организации, и я стала понемногу помогать на волонтерский началах. И тогда я поняла, почему возник тот разговор. В моей практике бывало по-разному, например, врачи отказывали в медицинской помощи из-за статуса или доктора разглашали тайну диагноза», – перечислила собеседница.
Секс в ВИЧ-инфицированным возможен даже без презерватива
Как только в Луганске начались активные боевые действия, супруг Оксаны вывез трех детей на мирную территорию к родственникам. Вернувшись, он и Оксана продолжили работать в благотворительной организации и обеспечивали АРВ-терапией нуждающихся по обе стороны линии разграничения. Но недолго они там оставались, из родного города им тоже пришлось перебраться на подконтрольную Украине территорию Луганской области. А потом был переезд в Киев. Здесь Оксана продолжает работать в ВИЧ-сервисной организации.
«Много лет нас учили, что секс с ВИЧ-позитивным человеком возможен только с презервативом. Но сейчас мы можем говорить о том, что таблетки – это почти панацея. Это двери в нормальную жизнь, где есть здоровые дети, хорошая работа и, в конце концов, отличный секс. И мой пример тому подтверждение. У меня три ребенка и они ВИЧ-негативные. Я рожала сама, естественным путем. Хочу еще раз акцентировать, что у любой ВИЧ-позитивной женщины, у которой вирусная нагрузка подавлена, у нее условия для родов такие же, как и у всех остальных», – уверила Оксана. И подкрепила свои слова исследованием, которое в 2017 году провел Центр по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), располагающийся в Атланте. Специалисты этого центра выяснили, что если ВИЧ-позитивный человек принимает антиретровирусную терапию (при этом вирусная нагрузка у него не определяется более чем полгода и соблюдается режим приема препаратов), то он не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру даже при сексе без предохранения.
Переселенцы скрывают свой диагноз, боясь стигматизации
Что касается стоимости АРВ-терапии, то «удовольствие» это не из дешевых. Благо, что для граждан Украины, живущим с ВИЧ, медикаменты предоставляются бесплатно. Вне зависимости, сколько бы необходимый препарат не стоил.
«У нас антиретровирусная и противотуберкулезная терапии бесплатны абсолютно для всех. Они закупаются за счет госбюджета, за счет Глобального фонда и за счет программы PEPFAR (Чрезвычайная инициатива Президента США по оказанию помощи в борьбе с ВИЧ/СПИД). Препараты бывают брендированные, а могут быть генерические (копия препарата оригинатора, обладающая такими же терапевтическими свойствами). В моей схеме один препарат – бренд, другой – генерик. По качеству они ни чем не отличаются. Отличается цена. Например, брендированный препарат, который я принимаю, стоит 61 доллар за банку и этого мне хватает на месяц. Этот препарат "сжирает" больше 40% госбюджета, который Украина выделяет на антиретровирусную терапию. А вот генерический стоит 19 долларов. Разница ощутимая», – поясняет переселенка.
Сегодня крупнейшая пациентская организация БО «100% Жизни» (ранее – «Сеть ЛЖВ») выступает и борется за то, чтобы генерики заходили на рынок. Это поможет дать большему количеству людей терапию, и в тоже время удешевить лечение.
Так, с начала войны за помощью в БО «100% Жизни» обратилось порядка 1200 ВИЧ-позитивных людей из числа переселенцев. «Я знаю, что всем им помогли – предоставили АРВ-терапию, перенаправили к партнерам за материальной помощью, по необходимости организовали лечение других болезней, предоставили юридическую поддержку», – перечислила Оксана.
Но большинство из обратившихся даже спустя четыре года так и не стали на учет в медицинские учреждения. А все потому, что они боятся быть стигматизированными. «Представляете, переселенец, да еще и ВИЧ-инфицированный!», – пояснила луганчанка.
ВИЧ-позитивные люди в «ДНР» и «ЛНР» более уязвимы
Понятное дело, что во время беседы Оксана не могла обойти стороной проблемы ВИЧ-инфицированных, живущих на неподконтрольных территориях Донбасса.
«Первое время главной проблемой был доступ к лечению. Когда началась война, Россия открестилась от ВИЧ-позитивных людей в "республиках» ", а Украина в свою очередь сказала, что не желает сотрудничать с сепаратистами. И мы, волонтеры, полтора года беспрерывно доставляли препараты в "ЛНР" и "ДНР", реализовывали проекты по формированию приверженности т.д. Но в 2015 году обязательства по закупке и доставке препаратов на себя взял UNICEF», – рассказала сотрудница общественной организации.
Главная потребность людей живущих с ВИЧ – это лечение. Как известно, ВИЧ-позитивные люди более социально незащищенные. И в условиях войны они уязвимее других. Во-первых, не у всех бывает успешный ответ на лечение. ВИЧ-позитивные люди склонны больше болеть, в том числе могут возникать различные аутоиммунные заболевания, если люди живут в несоответствующих условиях.
По статистике, 61% ВИЧ-позитивных людей в нашей стране живут за чертой бедности. И хотя ВИЧ-инфекция подавляется терапией, для поддержания здоровья необходимо хорошо питаться. Нужны деньги для периодического прохождения медицинского обследования, покупки витаминов и других препаратов. Поэтому ВИЧ-позитивным людям нужна дополнительная материальная помощь. Но в тоже время на рынке труда эти люди уязвимы. Например, в маленьких городках человеку, который ранее принимал наркотические вещества, трудно найти работу, потому что все друг друга знают.
А теперь ко всем этим факторам добавьте войну. На неподконтрольных территориях уровень жизни упал, экономика разрушена, предприятия не работают, а значит, практически нет работы. К тому же ВИЧ-позитивному человеку, живущему в сельской местности, нужно найти деньги, чтобы приехать в областной центр СПИДа за таблетками. Кроме того, необходимо пройти дополнительное обследование. Да, некоторые анализы бесплатны, но есть те, за которые придется заплатить. Не забываем о стигматизации и дискриминации, к сожалению, это все еще часто встречается. Как только становится известно о статусе, человека тут же могут уволить, родные и друзья – отречься.
«Украина – это правовое государство, а на неподконтрольных территориях о каких-то законах говорить, наверное, глупо. В любом случае, уязвимость ВИЧ-позитивных людей в зоне военного конфликта можно смело умножать на два, а то и на четыре. У жителей "республик" проблемы те же, что и людей, живущих на украинской территории, но последствия нерешенных проблем намного серьезней.
-preview.webp)
-preview.webp)