Почему детей с инвалидностью нельзя жалеть и как интернаты калечат жизнь ребенка

Уэс Грейнджер работает с людьми с ограниченными возможностями с двадцати лет после переезда в Новую Зеландию. Через два года он приехал в Лонгмонт (США), где стал работать с детьми и взрослыми со сложным поведением. Уэс также три года помогал воспитывать троих приемных подростков с ограниченными возможностями. Сейчас он заканчивает обучение в школе подготовки медбратьев. Киев Уэс посетил в составе команды экспертов, чтобы поделиться опытом помощи детям с инвалидностью, по приглашению Института социально-экономических исследований.

К слову, в Украине 167 тысяч детей с инвалидностью, а это – 2% всего детского населения. Люди с особыми потребностями преимущественно изолированы от здоровых сверстников. А каждый третий украинец, согласно опросу ЮНИСЕФ, сказал, что ребенок с инвалидностью может получить помощь только в интернате. Журналист сайта "Сегодня" поговорил с Уэсом Грейнджером о положении людей с особыми потребностями в Украине.

- Уэс, расскажи о своей деятельности в США. Как ты помогаешь людям с инвалидностью?

- Я помогаю и детям, и в взрослым, имеющим инвалидность. Imagine!'s  - компания, в которой я работаю, – занимается социализацией и развитием людей с ограниченными возможностями. Эта организация представляет собой комплекс домиков группового проживания. Наш – это поведенческий домик, мы занимаемся поведенческими проблемами. Я со своей женой Уитни помогаем трем женщинам с инвалидностью. Мы ездим с ними за покупками, поддерживаем их участие в жизни громады. Эти женщины – прекрасные люди, но они нуждаются в помощи. У них бывают сложности с поведением в обществе. Для этого мы устанавливаем с ними дружеские отношения. Даем понять, что они нам небезразличны, что мы заботимся о них, а также используем методы позитивного поощрения вместо наказания.

- Вы в Украине уже несколько дней и, наверное, успели ознакомиться с положением детей с инвалидностью в нашей стране. Как бы вы описали то, что увидели?

- Я думаю, что вы двигаетесь в правильном направлении.  Украина напоминает Америку 50 лет назад, когда она только начала "включать в жизнь" людей с инвалидностью. Я думаю, что все, что делается, – к лучшему. Пока общество привыкает к тому, чтобы принять людей с инвалидностью. Американское общество также думает, каким образом можно еще больше людей с инвалидностью включить в свою жизнь.

- С советских времен дети с инвалидностью изолировались от общества в интернатах. Хотя сейчас Украина уходит от этого, люди все равно считают, что именно в интернатах дети с особыми потребностями получат больше помощи. Как на самом деле интернат влияет на детей?

- По моему опыту, детям с инвалидностью очень трудно социализироваться в интернатах и получать жизненный опыт. Также ребенок не может получить необходимых социальных навыков, которые повлияли бы на когнитивное развитие и в принципе на общее развитие.  Намного больше пользы, когда ребенок остается в семье, а членов семьи обучают, как лучше с ним обращаться. Моя подруга провела детство в интернате. Каждый раз, когда я расспрашиваю о том времени, она плачет. Все ее воспоминания ужасны.

- В 2015 году в опросе ЮНИСЕФ только 13% опрошенных сказали, что готовы воспринимать людей с инвалидностью в качестве друзей, членов семьи или принять ребенка с особенностями в общество здоровых детей. Почему так мало людей толерантны к детям с инвалидностью?

- Такая реакция из-за недостаточной осознанности и непонимания таких детей. Мы видим непонятное для нас поведение: какие-то крики, непонятные жесты, и люди начинают переживать о своем ребенке. Из-за недостаточности знаний, как расшифровывать такое поведение, возникает непринятие. Но когда начинаешь больше узнавать таких людей, тогда понимаешь, что они на самом деле прекрасны – открытые и искренние. Это очень обогащает жизнь как ребенка с инвалидностью, так и общества, поскольку они учатся вместе общаться и жить – открываются новые возможности для громады.

- В США и Западной Европе люди с инвалидностью – полноправные члены общества, они принимают активное участие в жизни громады, имеют работу и развлекаются, как все. Что нужно сделать, чтобы украинцы начали принимать людей с особыми потребностями?

- Вы абсолютно правы, но США прошли сложный путь. Все начинается с маленьких шагов, со смены своего восприятия. Нужно отбросить страхи и просто поговорить с родителями детей-инвалидов, больше узнавать об их жизни. Толерантность нужно воспитывать с детского возраста, объединять детей с особыми потребностями со здоровыми, чтобы они учились друг у друга, поскольку дети общаются между собой очень просто. Это начинается не столько с общества, сколько из сердца каждого человека.

-  В Украине активно обсуждается масштабное внедрение инклюзивного образования. Его введение должно сопровождаться закрытием большинства интернатов, а детей с особыми потребностями должны перевести в общеобразовательные школы. Какова роль инклюзивной школы в формировании ребенка с особыми потребностями и почему ее нужно внедрять?

- Я точно не представляю, как будут выглядеть школы с инклюзивным образованием в Украине. У нас в США в таких школах существуют отдельные классы для детей с особыми потребностями и отдельно обычные классы. Это нужно, чтобы давать детям с инвалидностью необходимую поддержку, поскольку техники обучения отличаются. Но очень важно, чтобы дети учились в одном месте по тем причинам, которые я называл ранее. Я хочу сказать, что школы с инклюзивным образованием — это просто первоочередная задача образования. Мы, взрослые, уже имеем свои предубеждения, у детей их еще нет – это играет большую роль в формировании инклюзивного общества. Обществу важно понимать, что все являются одним целым. Исключить конкретную группу людей из своего состава было бы не то что неправильно, это невозможно. Эта группа людей никуда не денется и с ними придется пересекаться. При внедрении инклюзивных подходов со временем мы понимаем, что мы не просто одна объединенная общность, мы все одна семья, которая должна поддерживать друг друга и помогать развиваться.

- Я общался с некоторыми руководителями школ-интернатов, и большинство из них против инклюзивного образования. Они считают, что дети с особыми потребностями столкнутся с жестокостью одноклассников и не получат достаточно внимания со стороны педагогов. Как этого избежать?

-  Это немного не моя специализация, но могу сказать, что в любом случае такого отношения не избежать.  Не знаю, как вас, но меня в старших классах дразнили – это реалии жизни. Мы не пытаемся создать для детей специальное убежище, мы пытаемся относится к детям с инвалидностью так же, как и к обычному человеку.  Как я уже говорил, в школах разделены классы, но обеденные перерывы и другие активности школьники проводят вместе. Но в некоторых школах есть отдельные столовые и т.д. В классах с инклюзивным образованием работают специально подготовленные педагоги, которые умеют общаться с такими детьми. Также я бы призвал посмотреть на статистику тех стран, которые отказались от интернатов в пользу инклюзивного образования. Чтобы скептики просто оценили уровень образованности и достижений тех детей, которые учились в школах с инклюзивным образованием.

- Среди детей с инвалидностью есть много способных к искусству или науке. Как семье раскрыть потенциал ребенка с особыми потребностями?

- Прежде всего нужно относиться к ребенку, как к обычному. Нужно раскрывать его потенциал так же, как бы он воспитывался здоровым. Очень важно дать ребенку понять, что вы от него чего-то ждете. Есть такой термин, как "заученная беспомощность" – это когда нам жалко ребенка и мы все делаем вместо него. При этом он теряет свои базовые навыки, мы забираем у него возможность развиваться даже в элементарных вещах. Очень важно дать ребенку знать, что мы чего-то от него ждем, чтобы у него была мотивация развиваться.  Я считаю, что ребенка важно не делать таким, каким мы хотим его видеть, а просто дать ему отрыть свой потенциал – тогда мы увидим его возможности, то, к чему у него есть талант. Нужно не искать в ребенке себя, а искать его индивидуальность. Когда мы найдем в детях желание, к которому у них будет стремление, тогда они будут успешными.

- В украинском обществе к людям с особыми потребностями относятся с жалостью, как к беспомощным. Если так относиться к ребенку, как это повлияет на его будущее?

 - К людям с инвалидностью нужно проявлять жалость, как и к любому другому человеку, который переживает сложный этап. Но постоянное проявление жалости приучает их к уже упомянутой "заученной беспомощности". В этом случае они не будут развиваться. Это очень опасно – проявлять жалость. К тому же такое отношение – это неуважение. Так здоровый человек показывает человеку с инвалидностью, что тот ниже по статусу. Но такие люди могут принимать в жизни такое же участие, как и мы: гулять, пить пиво, общаться и так далее.

- В Украине нет единой системы раннего вмешательства. Это могло бы помочь ребенку избежать инвалидности в первые годы жизни. Как система раннего вмешательства работает в США?

- В организации, в которой я работаю, есть отдельный дом по раннему вмешательству. Там занимаются детьми с самого рождения. Как только поставлен диагноз, специалисты учат родителей, взаимодействовать с разными типами поведения, рекомендуют, к каким врачам обратиться. Есть разные программы по присмотру. Но детей не забирают у родителей, а наоборот – учат семью, как максимально помочь ребенку развиться. Статистика показывает: чем раньше применить механизм раннего вмешательства, тем более позитивно это влияет на ребенка.

 - Как государство должно взаимодействовать с семьей, которая воспитывает ребенка с особыми потребностями?

- Я знаю, что моя организация получает финансирование от государства, доноров и взносов семьи или меценатов. Государство, со своей стороны, как поставщик социальных услуг распределяет деньги на определенные потребности, в которых нуждается та или иная семья. В принципе, государство самоустраняется от того, чтобы принимать участие в жизни семьи. Правительство "не лезет" в дом, а выступает больше как помощник, финансовый менеджер. Если государство вам нужно, тогда оно помогает, если нет – не мешает.

Сперва вы меня спросили, что я вижу в Украине. Меня и мою команду очень впечатлило, что в Украине существуют центры помощи детям. Мы приехали сюда на конференцию для людей, которые воспитывают или помогают людям с особыми потребностями. Лично меня очень тронуло, что люди сейчас готовы что-то делать. Это взаимодействие, небезразличие, желание развиваться – очень приятно видеть. Я вижу то, что происходило в США 50 лет назад, когда мы только начинали свой прогресс на этом пути. Все начинается не с правительства, а с перемены сердец людей, их отношения к людям с особыми потребностями. Это решающий фактор. Для государства это также очень важно, но все начинается с нас.