Дитяче онко у Кривому Розі: ціна подолання
Перенаправити гроші зі святкування Дня міста на допомогу хворим дітям, бо "ми робочі люди, платимо податки, і не можемо дивитися, як на наші податки проводять дорогущі заходи".
Така петиція була зареєстрована в Кривому Розі в травні 2019 року і блискавично зібрала необхідні 1000 голосів. Попри те, що в петиції не йшлося про онкологію, саме цю тему підхопили і розширили, повідомляю Експерт-КР.
Здійнялася потужна інформаційна хвиля: ситуацію з захворюваністю на рак у Кривому Розі жваво обговорювали в соцмережах, батьки онкохворих дітей та активісти провели мітинги, зірвали пленарне засідання сесії, на яке не внесли питання петиції, міський голова Кривого Рогу провів екстрену нараду з лікарями... Тоді люди свого не домоглися: розгляд петиції перенесли, 4 мільйони гривень таки витратили на святкування Дня міста, а проблему розглянули на сесії міськради пізніше.
У Кривому Розі мешкає 114019 дітей, 111 із них мають онкозахворювання, щороку реєструють ще від 14-17 нових діагнозів з онкологією. Так, у 2016 році онкозахворювання виявили у 16 дітей, у 2017 році — у 14, у 2018 — у 17.
Усі такі діти знаходяться на обліку в онкологічному диспансері. Проте лікують їх не тут, а в педіатричному відділенні 8-ї міської лікарні.
Тут лікують онкохворих дітей. Але не всіх
"Ми зараз їдемо у 8-му міську лікарню, там розташоване педіатричне відділення з гематологічними ліжками, — каже Оксана Воєводіна, волонтерка, яка 10 років допомагає сім'ям із онкохворими дітьми. — Це наш міський центр, де лікуються діти з захворюваннями крові та лімфатичної системи".
Це єдине таке відділення серед міст, які не є обласними центрами.
"Онкохворі — це не обов'язково онкогематологічно хворі, — розповідає завідувачка відділенням Клавдія Піхаленко. — Вони можуть бути з пухлинами головного мозку, кісток, нирок та іншими пухлинами. Ми їх тут взагалі не тримаємо, відправляємо до Дніпра або Києва. Але ж це також онкохворі діти. Тому 111 — це всі діти з онкологічною патологією. У нашому відділенні лікуються не тільки діти з хворобами крові та лімфатичної системи, але гематологічні ліжка у нас окремо".
Педіатричне відділення розміщене на 5-му поверсі великої капітальної будівлі. Величні сходи а-ля сталінський ампір, високі стелі, вікна замінені на металопластикові. Власне відділення — це довгий коридор-лабіринт, по один бік якого – вікна у двір, по інший — палати. У коридорі влаштовані куточки відпочинку з диванами-кріслами і великими квітами в горщиках. Побілені стіни, на підлозі новий лінолеум. Тут лежать діти з мамами, є палата для покинутих або знайдених на вулиці дітей… Палати розраховані на двох, трьох і чотирьох пацієнтів, меблі переважно нові.
Діти з гематологічними захворюваннями розміщені у найвіддаленішій частині «лабіринту», щоб мінімізувати контакти із іншими хворими.
104 тижні боротьби
В одній із цих палат 103 доби лікувався Сашко Панішко. Тепер, після завершення основної частини хіміотерапії, він продовжує підтримувальний курс удома. Загалом його курс триває 104 тижні, тобто, 2 роки.
Тетяна Приходько охоче розповідає і про лікування сина, і про свою тепер уже волонтерську діяльність як помічниці родин із онкохворими дітьми.
"17 квітня 2018 року був поставлений діагноз, і від 15 числа ми перебували на стаціонарі нашої 8-ї лікарні. Весь наш стаціонар тривав 103 дні — ці дні ми рахували, всі рахують. Після цього ми приїхали днів на чотири додому і поїхали в Білорусь. І, якщо чесно, якщо зовсім чесно: якби Кривий Ріг проводив подальший протокол, ми б нікуди не їхали. І другий момент: якби у нас було більше діагностики".
Апарати є, але їх немає
Про метотрексат чуло багато онкохворих. Це аналог фолієвої кислоти, який діє на пухлину і пригнічує імунітет. Медикамент вводять пацієнту і відразу вимивають із організму.
У Кривому Розі нема апарата, який вимірює рівень метотрексату в крові, а такий контроль передбачають сучасні протоколи лікування онкопатологій. Через неможливість проводити вимірювання рівня метотрексату дитяча гематологія у 8-й лікарні була на межі закриття. Розповідаючи про це, заввідділенням Клавдія Піхаленко хвилюється:
"Наша лікар-гематолог, Світлана Лагно, працює давно, з інтернів залишилася у нас. Всі ми люди. І міняються протоколи і вимоги до протокольного лікування. Якщо раніше m-протокол можна було проводити без визначення рівня метотрeксата в крові, ми його і проводили. У нас був прикрий випадок, дівчинка 13 чи 14 років, і на одній із фаз протоколу вона померла… Це драма для всіх, страшна драма. Світлані Леонідівні після того дуже довго погрожували — батьки, знайомі, незнайомі… Серед ночі дзвонили… Вона була на межі зриву, і після цього сказала: «Я не хочу і не можу більше». І ми були перед вибором: чи закриваємо тут все, чи будемо на m-протокол відправляти в Дніпро. Відтоді і відправляємо".
В обласній дитячій лікарні в Дніпрі, за словами Клавдії Піхаленко, також нема такого апарата, є він в обласній клінічній лікарні для дорослих. Проблему термінового транспортування аналізів там покладено на батьків. Але впоруються не всі…
Мама Сашка Панішка згадує про криворожанку Настю Баленко. Дівчинка успішно пройшла першу частину курсу у 8-й лікарні, хоча лікування йшло важко, але на етапі введення метотрексату в Дніпрі їй погіршало. Дитини не стало…
І коли перед Сашком постала перспектива їхати на наступний курс у Дніпро, мати відмовилася і повезла сина в Білорусь. Тетяна Приходько розповідає, що там і у них виникла проблема з виведенням метотрексату, але його рівень ретельно контролювали і, виявивши надлишок, миттєво взялися додатково промивати організм. Сашка врятували, але хтозна, як усе б закінчилося, якби він був у Дніпрі…
Апарат для вимірювання метотрексату — не єдине, чого бракує в місті. Життєво необхідні діагностичні апарати простоюють у ремонті роками, а люди змушені платити величезні гроші в приватних кабінетах…
"У нас на базі 5-ї поліклініки бюджетний комп'ютерний томограф уже три роки стоїть зламаний, — каже Олена Гагуа, яка є близькою родичкою онкохворої дівчинки і брала активну участь у мітингах на підтримку петиції. — Там потрібна заміна рентгенівської трубки, яка коштує півтора мільйони. Три роки люди без обслуговування і медпрацівники без роботи. 22 травня зупинився бюджетний МРТ в 2-й міській лікарні. Поломка серйозна, буде вимагати величезних коштів, подібна поломка була в 2016 році, і вони тоді простояли 9 місяців… Місто велетенське, потреби чималі, апаратура потрібна не тільки дітям, а й дорослим… Ті самі УЗД-апарати — це гранично потрібно і важливо, і це те, у чому місто спроможне допомогти".
22 тисячі доларів на лікування
Щоб діагностувати хворобу, замало навіть діагностичного обладнання — на нього спочатку треба отримати направлення. А тут лікарям іноді бракує знань та уважності... Рідкісну пухлину учневі 4 класу криворізької школи №126 Вові Осташку діагностували 11 липня 2019 року, хоча перші симптоми з'явилися за три місяці до того...
"У квітні цього року Вова захворів, — розповідає мама Олена Бєлова. — Це скидалося на звичайні застуди, ГРЗ. Сімейний лікар призначив лікування, але воно не допомагало. Пішли на прийом до вухо-горло-носа (отоларинголога. — Авт.) у 8-му лікарню. Нас поклали у дитяче отоларингологічне відділення, ми там пролежали понад два тижні — і теж без результату. Зрештою я таки добилася консультації невролога...
Ми хотіли дізнатися результат якнайшвидше, тому домовилися з приватним кабінетом на іншому кінці міста. Приїхали туди на пів шостої ранку, зробили МРТ — і вже за кілька годин нас викликали і сказали, що справа дуже серйозна. Там поставили попередній діагноз — хордома основи черепа. Нам сказали, що в Україні таке не лікують… Ми поїхали у Туреччину, в Стамбул. Тут нам зробили МРТ із ангіографією. Діагноз уточнили — це злоякісна пухлина, мезенхімальна хондросаркома кісток основи черепа. Батьки заплатили за аналізи в Туреччині понад півтори тисячі доларів. На лікування треба близько 100 тисяч доларів. Зараз батьки і волонтери збирають ці кошти..."Захворюваність і смертність дітей від онко
Начальник управління охорони здоров'я Кривого Рогу Костянтин Мурашко озвучив абсолютні цифри захворюваності на рак по місту: 2016 — 16 дітей, 2017 — 14 дітей, 2018 — 17 дітей. Натомість в.о. головлікаря КЗ «Криворізький онкологічний диспансер» Олександр Медведков наводить дещо іншу статистику.
Олександр Медведков стверджує, що онкохворі діти Кривого Рогу виживають краще, ніж в області й Україні, — і наводить цифри смертності від онкохвороб, які спростовують його слова. За статистикою, смертність дітей від онкопатологій за період 2016-2018 років у Кривому Розі збільшилася, а в області й Україні поступово знижується:
Онко і еко: прямого зв'язку нема?
"Причин, які ведуть до онкозахворювань, дуже багато, вони різноманітні, і якби ми знали точно ці причини, ми б могли займатися профілактикою", — каже Клавдія Піхаленко, яка практикує вже не одне десятиліття.
Але люди бачать прямий зв'язок між онкохворобами і забрудненим повітрям.
Президент України Володимир Зеленський, який народився і багато років прожив у Кривому Розі, схоже, переконаний, що забрудненість довкілля зумовлює рак. Перебуваючи напередодні парламентських виборів у Кривому Розі, він звернувся до топ-менеджменту "АрселорМіттал Кривий Ріг" з пропозицією фінансово "вибачитися" перед онкохворими криворіжцями. Тоді екологічний експерт нової владної команди Олег Бондаренко нажахав статистикою по Кривому Рогу.
"Підприємства-забруднювачі скидають в атмосферне повітря понад 100 забруднюючих речовин різних класів безпеки. Це понад 266 тисяч тонн на рік. На 1 людину в цьому місті припадає 400 кг викидів шкідливих речовин. Несприятлива ситуація стала причиною хронічних захворювань, зниження народжуваності, збільшення смертності. Щорічно кількість населення міста скорочується в середньому на 5 тисяч осіб. За 5 років зросла кількість захворювань в усіх вікових категоріях в 3,8 рази. Захворювання на рак — понад 2,5 тисячі пацієнтів щорічно. Разом стоїть на обліку 18 тисяч дорослих".
Тема забруднення довкілля, і передусім викидів в атмосферне повітря, дуже турбує криворіжців — і пересічних мешканців, і екологів. Під час розгляду петиції депутат міськради Юлій Морозов озвучив звернення ГО "Досить труїти Кривий Ріг". Екологічні активісти наводять офіційні дані 2017 року, відповідно до яких, захворюваність на онкологічні хвороби, що є наслідком незадовільного стану довкілля, становить в Україні — 961, а в Кривому Розі — 1367 випадків на кожні 100 тисяч населення. Інтернетом гуляють і страшніші цифри, але авторитетних медичних досліджень, які б довели прямий зв'язок між забрудненим повітрям і захворюваністю на рак, нам знайти поки не вдалося.
"Якось воно іде хвилями, один рік набагато більше випадків, інший значно менше, і чіткого зв'язку з екологічною ситуацією ми не можемо констатувати, — каже Клавдія Піхаленко. — Бували роки, що в нас лежало 6 лейкозів одномоментно, вперше виявлених, із величезним терміном перебування. А деякі роки бувало, ну, 2-3, ну 4, і то в різні періоди".
Що дитячу онкогематологію зумовлює забруднене довкілля, сумнівається і Тетяна Приходько:
"Якщо нас порівняти з білорусами — так, у білорусів лейкозів менше, ніж у нашій Дніпропетровській області, у нас його дуже багато. Але чи пов'язано це з екологією? Можливо, але, знов-таки, даних нема".
Скільки коштує хвороба
Будь-який пацієнт, який потрапляє до відділення, — він знає, що купує, — констатує волонтерка, яка 10 років допомагає сім'ям із онкохворими дітьми. - Найчастіше це якісь дрібниці, антибіотики і так далі, та менше з тим, набігає нормально. Не кожна родина може собі дозволити викласти на день тисячу гривень на ці витрати, плюс на непередбачувані ситуації. У принципі, в дитячій онкології у нас непогана забезпеченість. Там хотілося б оновити інфузомати, хотілося б, щоб у них з'явилися шприцеві насоси, сучасне обладнання.
"У місті є програма допомоги, 17 тисяч гривень на сім'ю , — говорить мама Сашка Панішка. — Здавалося б, це величезна сума!"
У нас великий хлопчик, 60 кг був тоді. Це "величезна сума", і де ці 17 тисяч від міста?
"У зв'язку з цією кампанією, — говорить Клавдія Піхаленко, маючи на увазі розгляд петиції, —ми провели підрахунки декількох хворих: 2/3 коштів витратила держава і 1/3 вони. 2/3 від 980 тисяч гривень — це теж значна сума. Після цього було виділено близько 3 млн гривень на лікування цих онкохворих дітей у поліклінічних умовах і в умовах нашого відділення. І тут ми стикнулися ще з однією проблемою: ті препарати, які би нам хотілось закупити для лікування цих всіх ускладнень — їх немає в державному фармакологічному реєстрі, і ми через це переступити не можемо".
Катерина Курач, мама 9-річного Роми, який зараз перебуває в гематологічному відділенні, наголошує на іншому: — Було б добре, щоб гематологія в нашому місті була окремо від усього дитячого відділення. Ми лежали в Дніпрі, і там окремо. Наприклад, дитина їсть у спільній їдальні, а не в палаті, це важливо. Так діти спілкуються з такими самими дітьми, у яких нема імунітету, але без ризику.
Завідувачка відділенням Клавдія Піхаленко тут розводить руками:
"Так, нам би хотілося, щоб площа була більша, щоб усі окремо лежали. У нас тут іще один вихід ж, ми могли б їм зробити вихід, вони б ішли на вулицю і ні з ким не спілкувалися…"
І лікарі, і батьки онкохворих дітей, і волонтери говорять, що лікувати - і виліковувати - лейкемію в Кривому Розі цілком можливо, 8-ма лікарня забезпечується більшістю необхідних препаратів, і приклади успішного одужання є. Звісно, 8-ма лікарня не має можливості проводити повний курс лікування, однак значну його частину криворізькі гематологи проводять успішно. Проте дуже багато батьків, щойно дізнавшись онкогематологічний діагноз дитини, відразу починають збирати гроші на лікування за кордоном. Там лікують тими самими препаратами, що й у 8-й лікарні Кривого Рогу і в будь-якій обласній лікарні України, - але в рази дорожче. В Україні значну частину ліків - якісний імпортних ліків - безоплатно надає держава. А за кордоном пацієнти змушені платити абсолютно за все. Й незрідка батьки в Україні збирають гроші на оплату за кордоном тих самих ліків, які тут надають безплатно...
"Якісне лікування проводиться там, де це робиться щодня. Для цього має бути підготовлений персонал, який щодня проводить лікування, операції і виходи після операцій, бо це специфічне оперативне втручання, і виходжування, і якесь ускладнення може призвести до фатальних наслідків", — пояснює в.о. головлікаря КЗ «Криворізький онкологічний диспансер» Олександр Медведков.
Як зробити відділення повноцінним
За стандартами, у повноцінному відділенні має бути щонайменше 12 ліжок та відповідна кількість медичного персоналу. Крім того, є низка інших вимог, наприклад, наявність реанімаційного відділення. Співрозмовники пояснюють, що витрати на створення окремого дитячого гематологічного відділення на сьогодні для міста завеликі. Але під запис озвучувати це не готові.
Сьогодні на 10 дитячих гематологічних ліжок у 8-й лікарні — одна ставка лікаря, 4,5 ставки середнього медперсоналу і 0,5 ставки маніпуляційної медсестри. Заввідділенням пояснює: "Більше ми не можемо, на жаль, не можемо".
І мами пацієнтів, і волонтерка говорять про надмірну навантаженість медсестер і необхідність доплат для них. — Місто може усвідомити проблему, що є відділення, де у медсестер підвищене навантаження. Це ніби якийсь перший список шкідливості, і місто може забезпечити їм вищу зарплату, щоб вони залишалися і працювали там, а не шукали простішу і більш оплачувану роботу десь у приватних стоматологічних кабінетах, наприклад...
Заввідділенням заводить нас до маніпуляційної, там на процедурах перебуває четверо маленьких пацієнтів. І на всіх — одна медсестра Таня.
"Отут у нас крапельниці. Отут волонтери нам поставили шафу, де ми розводимо всі хіміотерапевтичні препарати, вмикаємо витяжку, щоб туди все виходило. Капаємо не тут, а в палаті. Таня, в тебе інфузомата тут ніякого нема? — Інфузомати в шафі. — Зачинені? Дістань нам, будь ласка. Ось, сюди заряджається 50-міліметровий шприц, тут виставляється швидкість введення, підвішується крапелька за той час, за який треба, ми все перекрапуємо. Один шприц і два інфузомати у нас".
Виділяємо мільйони, а скільки треба?
Щорічно до бюджету 8-ї міської лікарні дітям на лікування онкогематологічних захворювань надходить 3 млн гривень міських коштів. У 2019 році додатково виділено 900 тисяч для придбання високовартісного обладнання. Таку інформацію озвучив начальник управління охорони здоров'я виконкому Криворізької міськради Костянтин Мурашко під час розгляду петиції.
Чи можна було замість відзначення Дня міста витратити 4 мільйони гривень на допомогу хворим дітям? Так, цієї суми вистачило б на повне лікування й утримання в гематологічному відділенні щонайменше 10 дітей із лейкозом. Із іншими онкопатологіями дорожче, бо їх лікують не в Кривому Розі. Дитячій гематології 8-ї лікарні потрібне дооснащення, можливо, розширення до повноцінного відділення і точно — додаткове фінансування на середній медперсонал. На цю суму можна було купити апарат для вимірювання метотрексату в крові, щоб проводити повний курс лікування в нашому місті.
Але принаймні після петиції з'явилося розуміння, що влада таки чує голос родин із онкохворими людьми і зокрема дітьми. У 8-й лікарні було проведено спеціальну зустріч із цього питання, зараз працює міська комісія, яка розбирається з деталями і шукає рішення. Щоправда, до комісії не включили, наприклад, депутатку міськради Людмилу Бурман, яка активно виступала на боці матерів онкохворих дітей і добивалася переспрямування коштів зі святкування на допомогу.
Але з усіма обмовками комісія працює, депутати й активісти добиваються додаткових коштів. Лікарня №8 у Криворізькому госпітальному окрузі має стати дитячою лікарнею інтенсивного лікування, хоча поки до кінця не ясно, що саме це означає. А тим часом волонтери і батьки продовжують збирати гроші на лікування всіма можливими способами. І в своїй допомозі, за словами Тетяни Приходько, криворіжці дуже щедрі.
"Величезна подяка всім людям, які нам допомогли зі збором. Люди просто приходили і давали гроші. Усі мої молитви в той період були за людей, бо люди у нас прекрасні".
Результат петиції та рішеня
Усі, з ким ми поспілкувалися, сходяться в думці, що петиція допомогла ситуації, хоча у ній і не стояли глобальні цілі. — Петиція взагалі не стосувалася гематологічних ліжок, — каже заввідділенням. — Лист був написаний мамою, її дитина страждає на вроджену гідроцефалію, і під час операції в ранньому віці в Дніпрі їй поставили катетер для виведення рідини. На якомусь етапі катетер перестав функціонувати, і виникла необхідність у його заміні. В Дніпрі їм дозволили прооперуватися безкоштовно, але сам насос і катетер недешеві. Цій мамі треба було знайти близько 30 тисяч гривень, мама багатодітна, вона кудись звернулася, щоб допомогли зібрати гроші... І група — не знаю кого — збурила суспільство, суспільну думку… Після цього почалися позитивні "подвижки" навколо нашого відділення.
"Це була дивна петиція, — каже Оксана Воєводіна. — Вона була криком, реакцією на несправедливість. Коли в сім'ї хвора дитина, родина ледве зводить кінці з кінцями, щоб забезпечити лікування і якийсь рівень життя, — а хтось на свято викидає мільйони замість того, щоб спрямувати їх на вирішення цих важливих проблем… Якщо люди дивляться, що на комунальному каналі транслюють прохання про допомогу на лікування хворої дитини - і водночас витрачають із міського бюджету гроші на масові гуляння… Ви розумієте, формується норма: важливо, щоб усім було добре і весело, а що за ширмою цього "добре і весело" — нікого не хвилює… Мені здається, перший крок — треба відновлювати довіру всіх до всіх: пацієнтів до лікарів, лікарів до пацієнтів і до громадськості".
Проект «Donbas Media Forum та міжрегіональне співробітництво для виробництва якісного контенту для Сходу України» впроваджується за підтримки Медійної програми в Україні, яка фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) і виконується міжнародною організацією Internews.
-preview.webp)
-preview.webp)
