Чому трансплантація органів в Україні виняток, а не правило
В Україні операції з трансплантації органів роблять з 1999 року, тоді ж був ухвалений відповідний закон. Кількість операцій із трансплантації органів зменшується щороку. Здебільшого у нас роблять трансплантації печінки та нирки, у 2016-му зробили пересадку легень, а трансплантація серця востаннє здійснювалася 10 років тому. Водночас, за різними підрахунками, в Україні потребують пересадки органа близько п'яти тисяч пацієнтів щороку.
За даними Глобальної обсерваторії з донорства та трансплантації (Global observatory on donation and transplantation), у 2013 році в нашій країні зробили 154 трансплантації, у 2014-му – 148, у 2015-му – 136. За даними МОЗ, отриманими у відповідь на запит авторки матеріалу, у 2016 році зробили 119 трансплантацій, минулого року 118 операцій, а цього року – 96 (станом на жовтень).
Серед основних причин такої низької кількості операцій називають нестачу донорських органів. У травні цього року Рада ухвалила закон, що мав змінити цю ситуацію на краще. Але наразі існує загроза, що після 1 січня трансплантації взагалі не будуть проводитися протягом невизначеного періоду.
Як працює трансплантація в Україні зараз та що зміниться у 2019 році пише Центр інформації про права людини.
Що з трансплантацією в Україні сьогодні
Сьогодні в Україні пересадку органів регламентують два документи: Закон "Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині" і Закон "Основи законодавства України про охорону здоров'я".
Закон про трансплантацію передбачає, що пересадка органів дозволена лише від родинного донора чи від померлого нерідного донора, але за згодою його рідних. Тобто за життя дати згоду на донорство своїх органів українець не може.
У Законі "Основи законодавства про охорону здоров’я" трансплантація визначена як метод лікування, який застосовують, коли інші засоби і методи для підтримання життя не дають бажаних результатів, а завдана за цих обставин шкода донору є меншою, ніж та, що загрожує хворому.
Для того щоб людина могла стати донором, у 2013 році Міністерство охорони здоров’я затвердило діагностичні критерії смерті мозку та процедури констатації моменту смерті. Цим нормативно-правовим актом регламентовані дії лікарів, відділень реанімації, нейрореанімації та інтенсивної терапії, закладів охорони здоров’я стосовно констатації смерті мозку.
Право проводити операції з трансплантацією мають шість закладів в Україні, які розташовані в Києві, Одесі, Запоріжжі, Львові, Харкові та Дніпрі.
За словами директора Запорізького обласного центру хірургії і міжобласного центру трансплантації Олександра Ніконенка, кількості наявних центрів і підготовлених хірургів цілком достатньо для того, щоб щорічно виконувати до 1000 операцій із трансплантації. Лише в Інституті серця МОЗ у Києві за умови наявності донорських органів є можливість щороку проводити 15 трансплантацій серця, 10 – легень та п'ять – органокомплексу серце-легені.
Згідно з пояснювальною запискою до Закону "Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині" (2427-VIII), ухваленому 17 травня 2018 року, найбільше гальмує розвиток трансплантації в Україні відсутність необхідної кількості донорських органів. Водночас щорічно в країні гине близько трьох тисяч донорів, які могли б урятувати життя 10 тисячам хворим.
Лікар-анестезіолог Запорізької міської лікарні, трансплант-координатор Ігор Писаренко каже, що в державі відсутні реєстри донорів і список очікування, а щорічна потреба в трансплантації органів розрахована математичним шляхом у порівнянні до інших країн.
"Виходить цифра в 1000 хворих, а має бути реальний список з іменами, діагнозом і станом здоров’я. Ми не можемо органи пересадити, бо немає кому пересаджувати. Чим більше буде пацієнтів чекати, тим легше підібрати орган для пересадки", – розповідає Ігор Писаренко.
Олександр Ніконенко називає ще кілька причин того, чому трансплантація в Україні радше виняток, ніж правило.
"У нас є проблема з трупною трансплантацією, тому що реанімації не готові виконувати діагностику смерті мозку. Немає трансплант-координаторів – це людина, яка діагностує смерть мозку. Крім того, в реанімаціях не вистачає необхідного обладнання", – зазначає він.
Програма лікування є, а грошей на всіх не вистачає
Пацієнтів, яким не може допомогти вітчизняна медицина, відправляють на лікування за кордон. Це переважно операції, які стосуються трансплантації органів або пересадки кісткового мозку. З 2010 року в Україні почала діяти державна програма "Лікування громадян України за кордоном", у межах якої важкохворим пацієнтам виділяють кошти на лікування.
Відповідно до постанови Кабміну від 27 грудня 2017 року, є певний порядок скерування хворих на лікування за кордон. Пацієнт спочатку має зібрати всі необхідні документи, визначені на офіційному сайті МОЗ, і через обласний департамент охорони здоров’я передати їх у міністерство. Після цього упродовж трьох днів секретар комісії МОЗ з питань направлення для лікування за кордон повинен передати документи на розгляд відповідних експертів, а за п’ять днів потому група експертів має надати висновки – чи дійсно надати необхідну допомогу в Україні неможливо. Увесь процес до моменту реєстрації пацієнта в черзі не повинен зайняти більше 20 робочих днів. Якщо міністерство має відповідні кошти, то пацієнт отримує можливість одразу ж поїхати на лікування за кордон.
“Основною причиною відмов з боку МОЗ у направленні та оплаті лікування є відсутність у висновках груп експертів інформації про доцільність направлення хворих на лікування за кордон. Це зумовлено можливостями проведення зазначеного лікування в Україні”, – пояснюють у міністерстві.
Саме це трапилось у 2014 році із трирічною Богданою Юрескул з міста Новоукраїнка Кіровоградської області, вона народилася з однією ниркою. Отримати гроші за державною програмою батьки не змогли, оскільки лікар не написав, що дитина потребує трансплантації за кордоном, і МОЗ відхилив заяву. Її мама Ірина Берендя розповідає, що гроші збирали через соцмережі, а потім чекали на донора. Операцію дівчинці зробили минулого року в Білорусі.
Загалом за вісім років існування програми "Лікування громадян України за кордоном" 604 людини скерували на лікування за кордон. Цього року відправлено вже 198 осіб. Проте потреба в трансплантації значно вища.
Голова громадської організації "Національний рух "За трансплантацію" Юрій Андрєєв говорить, що в реєстрі реципієнтів, який вони створили, від 400 до 500 пацієнтів, які потребують різних трансплантацій: стовбурових клітин (кісткового мозку), серця, нирок, печінки, легень.
"Окрім того, що ми закликали таких пацієнтів заявити про себе, ми намагаємося постійно моніторити, спілкуватися, щоб знати стан справ пацієнтів. На жаль, хтось не дочекався операції, а комусь пощастило, і поїхав на лікування за кордон. Тому сталої цифри не існує", – розповідає Андрєєв.
Кожного року фінансування на програму "Лікування громадян України за кордоном" збільшується, але коштів не вистачає, адже вартість трансплантації серця в середньому становить 96 тисяч доларів, комплексу серце-легені – 145 тисяч доларів, трансплантація нирки – 66 тисяч доларів.
Що після трансплантації
Після трансплантації необхідно регулярно здавати аналізи і проходити обстеження. Щоб орган не відторгнувся, потрібно приймати імуносупресанти для пригнічення імунітету. Крім того, людям з пересадженим органом заборонені деякі медичні препарати, наприклад ті, що знижують чутливість до болю.
Ксенії Щиголь-Науменко з Миколаєва серце пересадили у 2017 році в Індії. Зараз вона спостерігається в Інституті серця і говорить, що в рідному місті може лише аналізи здати, адже кардіологи там узагалі дивуються, що трансплантація серця є можливою. Складно знайти і лікарів інших спеціальностей – травматологів, терапевтів, невропатологів, отоларингологів, які могли б надавати людям з пересадженим органом медичну допомогу. Ксенія розповідає, що через брак знань багато лікарів відмовляються надавати допомогу: мовляв, не знають, як працювати.
"Коли постало питання про лікування зубів, я почала обдзвонювати наші клініки. Всі запрошували, але в кінці, коли я казала, що після пересадки серця, відповідали: “Ой, вибачте, ні”. Все ж я знайшла одну клініку. Лікарям довелося довго читати про мої препарати. Вони і до Києва дзвонили, щоб дізнатися, що мені можна, а що ні. В результаті запрошували анестезіолога, підключали до апаратів, міряли тиск, пульс, щоб усе пройшло вдало", – каже жінка.
Ірина Берендя з донькою раз на півроку їздить на обстеження до білоруської клініки, де її доньці робили трансплантацію. Вона каже, що якби була можливість, то вони б там і залишились. Адже там лікарів не дивує те, що у людини пересаджений орган, і вони знають, які ліки їй потрібні.
Богдана Юрескул. Фото з Фейсбуку
“Богданка кілька разів хворіла на ангіну, а коли лікар в Україні чує, що дитина пережила трансплантацію нирки, починає нервувати”, – говорить Ірина.
Стиль життя після трансплантації змінюється в кожної людини. Треба слідкувати за харчуванням, фізичними навантаженнями, регулярно контролювати стан здоров’я. Люди, які очікують на трансплантацію або пережили її, потребують фахової допомоги психологів, каже активістка організації "Донорство. Діаліз. Трансплантація" (Брест, Республіка Білорусь) Ольга Устунер.
"Пацієнти і до, і після трансплантації органів потребують допомоги психолога. Оскільки людина хворіла, була на межі смерті, а тепер не помирає. Треба пристосовуватися до нових умов, влаштовуватись, і для цього треба змінюватись", – розповідає активістка.
Що зміниться у 2019 році
У травні цього року депутати проголосували за новий закон про трансплантацію, що набуде чинності вже з 1 січня 2019-го. Відповідно до нього, кожна людина має право надати згоду або незгоду на використання її органів після смерті. Цю інформацію вноситимуть до Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ) – бази реципієнтів і потенційних донорів.
"Створення ЄДІСТ – це першочергове завдання для впровадження трансплантації в Україні. Реєстр донорів допоможе вчасно знаходити потенційного донора з необхідними фізичними показниками для порятунку пацієнта, який потребує трансплантації", – зазначають у Міністерстві охорони здоров’я.
Проте, за словами юристки Олени Бабич, новий закон не містить суттєвих відмінностей від попереднього, але якщо він набере чинності, то трансплантація в Україні у 2019 році буде неможлива.
"Трансплантація за новим законом можлива тільки за умови створення та запуску ЄДІСТ і приведення підзаконних нормативних актів у відповідність до положень нового закону. На сьогодні цього не зроблено і є сумніви, що це вдасться зробити до кінця року. І ось ми маємо ситуацію, в якій з 1 січня 2019 року проведення трансплантацій в Україні буде поза законом. Єдиний вихід – внести зміни в перехідні положення нового закону і відтермінувати введення його в дію", – пояснює юристка.
Ігор Писаренко зауважує, що закон 1999 року дозволяв робити трансплантацію органів і забезпечував усі необхідні умови для роботи.
"Все працювало, а те що погано працювало, доводить, що справа не в законі, а в інших моментах – організаційних, економічних, фінансових. У новому законі ввели хитрі норми про згоду, яку потрібно отримати у родичів. Водночас її можуть отримати лише трансплант-координатори – це нова спеціальність, якої не існує. Тобто якщо її не буде з 1 січня, то фізично трансплантація буде неможлива", – говорить Ігор Писаренко.
За словами юридичного консультанта МОЗ України Марини Слободніченко, новий закон визначає створення центрального органу виконавчої влади, який би здійснював координацію трансплантаційної діяльності, навчання трансплант-координаторів та створення ЄДІСТ, проте до бюджету 2018 року не були закладені на це кошти.
“Прийнятий у середині 2018 року закон без належного на нього бюджетного фінансування вже був приречений на невиконання. Міністерство знайшло кошти і виділило їх на створення ЄДІСТ. Крім того, ми розробляємо відповідні нормативні документи. Об’єктивно відтермінування введення в дію закону є необхідним, тому що потрібно навчати трансплант-координаторів, а для цього має бути розроблена програма навчання, і передбачити фінансування з державного бюджету”, – розповідає Марина Слободніченко.
Міністерство вже затвердило кваліфікаційні вимоги до трансплант-координаторів і передало зміни до класифікатора професій, а також працює над розробленням інших нормативних документів. З 2019 року на базі Запорізького центру трансплантації буде проводитися навчання трансплант-координаторів. До кінця року передбачена закупівля ЄДІСТ, а вже у 2019-му почнеться розроблення і наповнення реєстрів, повноцінно система працюватиме орієнтовно з другого кварталу наступного року.
“Перешкод для здійснення трансплантації за новим законом немає, трансплантація, як вид медичної допомоги, залежить не від закону, а в першу чергу від лікарів і донорів”, – зазначає Марина Слободніченко.
-preview.webp)
-preview.webp)
-preview.webp)
